Мама ребенка-инвалида: «Рождение сына помогло восстановить нашу семью. Здравствуй, мой особенный сын
Три года назад в семье Ковко родился сын Захар. По словам матери, она спокойно отходила всю беременность и даже подумать не могла, какие трудности ждут ее впереди. Ребенка пришлось спасать с первых минут жизни. И только через четыре месяца его выписали из больницы домой.
Детский церебральный паралич, отсутствие глотательного и жевательного рефлекса, судороги - это далеко не весь перечень заболеваний маленького Захара.
«Когда я спрашивала у врачей, какой прогноз на будущее, мне отвечали только одно: «Будет очень тяжело», - говорит Юлия Ковко .
Фото Евгения Бузука
Специалисты отмечают, что в Беларуси из 10 семей, где воспитываются дети-инвалиды, в восьми случаях всё ложится на плечи матери. Многие папы сразу подают на развод. Семья Юлии Ковко - счастливое исключение. Рождение Захара, по ее словам, помогло восстановить семью.
«У нас был разлад с мужем, - рассказывает она. - Мы не жили вместе, когда я была уже на последних месяцах беременности. Но когда Захар появился на свет, мы все переосмыслили, с тех пор мы дружная семья. Муж во всем помогает. Он работает по графику «два через два». Когда у него выходные, Захар все время с ним - он все может сделать сам, хотя за ребенком нужен особый уход».
Сын под постоянным присмотром - родители не могут оставить его даже на несколько минут, нужно следить за дыханием, выделением мокроты.
«Когда я думаю, что некоторые мамы воспитывают таких деток в одиночку, даже страшно становится,
- говорит Юлия. - Хотя отцы довольно часто уходят из семьи, где ребенок - инвалид. Я знаю случай, когда мужчина подал на развод, потому что ему было стыдно перед коллегами, что его ребенок - аутист».
Семьям, где воспитанием ребенка-инвалида занимается только один родитель, по мнению Юлии, необходимо предоставлять помощника.
«Это очень тяжело - всё время быть в замкнутом пространстве, состредоточенным на ребенке и его проблемах. Мы с мужем сменяем друг друга, но все равно очень устаем. Даже не помню, когда мы вместе куда-то выходили. Когда летом Захар попал в реанимацию, мы смогли свозить старшего сына и младшую дочь в зоопарк. Обычно кто-то один из нас может выйти с детьми. Для мамы, которая постоянно заботится о больном ребенке, важно хотя бы на час вырваться из этой обстановки, попить кофе с подругой, чтобы немного разгрузить голову».
После рождения Захара круг общения Юлии значительно сузился.
«У меня есть хорошая подруга, которая когда узнала, что у нас случилась такая беда, просто перестала мне звонить. Только через несколько месяцев мы восстановили общение. И я спросила, почему она исчезла. Оказывается, она не знала, как со мной говорить, о чем спрашивать и вообще как себя вести. Ей казалось, если она придет ко мне со своими здоровыми детьми, я впаду в депрессию, потому что буду сравнивать их с Захаром. Это ошибочное мнение. На самом деле мамам, которые воспитывают детей-инвалидов, нужно самое обычное общение. Без трагизма и слез. Мы с мужем прекрасно понимаем, что это наша беда, но это не значит, что мы виним весь мир вокруг. Мы стараем сохранять позитивное настроение, которое чувствуют и наши дети».
После рождения Захара в семье Ковко появилась дочь Даша, третий по счету ребенок.
«Многие удивлялись, что я решилась рожать через год и три месяца,
- вспоминает Юлия. - Но я была очень рада, когда узнала, что у меня будет дочка. Она дарит нам огромную радость. Конечно, мы много внимания уделяем Захару, поэтому старший сын и Дарья у нас очень самостоятельные дети».
Когда Юлия Ковко организовала
Беременность Андреем у борисовчанки - вторая. Первую прервали по медицинским показаниям. УЗИ показало задержку развития плода, побочную грыжу больших размеров, носить до срока врачи категорически не рекомендовали.
Во второй раз, напротив, беременность проходила идеально. Родила Светлана вовремя, быстро - всего за пару часов. Мальчишка-крепыш - 3700 граммов.
Андрею 4 мес., на первом фото с прабабушкой
Никаких признаков болезни у малыша не было, «на вид очень хорошенький ребенок». Но развивался ребенок с самого начала медленно.
Поздно начал голову держать, не ползал, переворачивался только с помощью, о том, чтобы ходить, вообще речи не шло. В 2 года и месяц только первый шаг сделал самостоятельный. Это все стало настораживать. До 3 лет, конечно, была надежда, что перерастет, исправится, мальчик ведь - у них все позже происходит.
Мог целый день просидеть с игрушкой в кресле
Местные борисовские врачи беспокойства не высказывали и даже в 3 года во время прохождения комиссии написали в заключении, что ребенок «здоров». На тот момент, по словам женщины, Андрей не произносил ни единого слова. Врачи советовали еще подождать.
Садик. Учатся звонить по телефону
В 4 года Андрей все так же не говорил, мог целый день просидеть один в кресле с игрушкой. Не прыгал, не бегал, не задавал вопросов, как другие дети, а вел себя очень спокойно, чем еще больше тревожил родителей.
К тому времени мой муж понял, что ребенок у нас не такой, как все. Стал пить, мы разошлись. Позже выяснилось, что у мужа в Борисове есть «особые» родственники. Но когда я выходила замуж, никто мне ничего не говорил.
Родные требовали ребенка отдать в интернат
Родственники со стороны мужа стали давить на Светлану, чтобы она отдала ребенка в интернат.
Свекровь вместе с бывшим мужем даже писали на женщину заявления в органы опеки, обращались в суд, упирая на то, что мать не справляется со своими обязанностями.
Я так понимаю, все это делалось, чтобы алименты не платить. А когда прошла проверка, ничего не подтвердилось, и они поняли, что ребенка у меня не отнимут, просто перестали общаться. На сегодняшний момент бабушка (свекровь моя первая) ребенка не видит. Муж тоже не общался с ним, семью так и не создал, спился и умер в итоге от алкоголизма. Сама я про интернат даже не задумывалась. Как у нас батюшка говорит: такие детки даются не в наказание, а потому что Боженька знает, что вы справитесь.
При этом воспитывать такого ребенка очень тяжело, не скрывает правды Светлана. Особенно когда в окружении нет поддержки, только одни упреки.
2003 год, Наш огород на балконе
Светлана подрабатывала, как могла - в военной части, в госпитале санитаркой. Дежурила сутками, ребенок посещал круглосуточный детский сад. Самое главное в этой ситуации - «не сесть на стакан», быть сильной, признается женщина.
Хотелось, чтобы как все…
В 5 лет Андрея обследовали в Минске и поставили задержку психомоторного развития. Точную причину, почему ребенок развивался не так, как другие дети, Светлане так не назвали. Направили ребенка сначала в логопедическую группу в обычный сад, а потом в центр коррекционно-развивающего обучения для детей-инвалидов. Там и отучился Андрей ближайшие 10 лет.
1 сентября в реабилитационном центре, Андрей в первом ряду справа
Конечно, хотелось, чтобы как все… Первый класс, цветы, школа, но, увы, ребенок не разговаривал вообще. Только потом уже с большим опозданием начал потихоньку говорить, сами занимались, чем-то центр помог. Когда ребенку ставили инвалидную группу, конечно, это все было на нервах. Как это так - инвалид, а хотелось здорового… Но меня успокаивали, мол, если перерастет, начнет разговаривать, снимут группу. А он не перерос…
Светлана считает, что ей очень повезло: в свое время судьба свела ее с человеком, который согласился разделить заботы по воспитанию особого ребенка.
Когда ребенку было 9 лет, я во второй раз вышла замуж. Конечно, это большая помощь, поддержка. Муж мой сам бездетный - по здоровью, поэтому детей мы не пробовали заводить. Но я бы и побоялась с таким опытом - первый раз прерывание, во второй раз - больной мальчик…
Общение - с такими же родителями
Для себя Светлана нашла радость в общении с такими же родителями, как она - из коррекционного центра. Они вместе занимались с детьми, готовились к утренникам, шили костюмы.
2007 год, новогодний утренник
Если что-то случалось плохое, сразу бежали друг к другу.
Наши дети тоже интересные, внимательные, добрые. Есть чуть хуже моего, есть лучше. Конечно, бывают и такое, что разозлишь, мало не покажется, но это редкость. С возрастом еще легче становится морально. Смотришь, что здоровые дети вытворяют, и, честно говоря, думаешь: слава Богу, нет таких разочарований. Ждешь, надеешься, будет помощь, а ее нет… А тут знаешь, что он больной, что он ничего плохого не сделает и никуда не пойдет.
Как проходят дни сейчас
Сегодня Андрей почти все свое время проводит дома. Играет с машинками, куклами, рисует, смотрит телевизор.
2007 год, с папой - вторым мужем Светланы
По-прежнему требует много внимания, как 5-летний ребенок.
Дай, купи, покажи, ходит, как хвостик сзади, иногда надоедает, конечно. Помощник из него неплохой, но это по настроению, конечно. Я ухожу утром и в обед подрабатывать сиделкой, а он остается один. Иногда показываю ему телефон, говорю, что включу камеру и все увижу. Каждый раз напоминаю: Андрюша, ничего не трогай, ничего не включай. Еще у нас есть собака, кот, попугайчики волнистые - и у него свои обязанности, он должен корм насыпать коту и собаке, водичку поменять, все это в моем присутствии. Бывает, конечно, балуется, капризничает, но чтобы натворил что-то плохое, такого у нас не бывает.
Читать Андрей по-прежнему не умеет, цифры знает до 10. Писать свою фамилию письменными буквами научился уже после окончания школы. Наблюдать это все тяжело, соглашается Светлана. Когда видишь, как дети рядом три буквы «а-б-в» учат месяцами по кругу.
А что будет дальше?
На улицу с ребенком Светлана практически не выходит - максимум на дачу, с дачи. Прогулки с Андреем даются очень тяжело.
Вы представьте: здоровый, выше меня ростом, прыгает, хватается за игрушки - что это будет? Даже в магазин не ходим - приведешь, будет тянуть тебя за палец, это купи, это дай, все ему надо потрогать. Так что сидим дома, общаемся только с теми, с кем судьба свела.
Поездка в Минск, парк Горького
Такого ребенка, как Андрей, не выпустишь в самостоятельную жизнь. И, конечно, у женщины частенько бывают мысли: а что будет дальше, ведь мы невечные.
Я так рассуждаю: почувствую, что мне плохо, буду пробивать какой-нибудь интернат для таких юношей, чтобы не остался без присмотра. У нас тут в соседнем доме когда-то девочка была, теперь уже сама тетя, вытворяет «абышто» и родителям жизни нет. Лучше сразу его определить в интернат, когда уже буду силы терять. А пока пусть со мной будет - рядышком.
Все зависит от ребенка
Светлана не осуждает тех, кто отдает особых детей в интернат, говорит, все зависит от самого ребенка.
У нас тут в центре была мама, у нее мальчик Дима. Так тот уже в 10 лет все громил на своем пути, буйствовал, мог убежать. Она устала, сутками не спала. Когда ребенок такой неуправляемый, конечно, куда его оставлять, сам рискуешь в такой ситуации. Ее чуть убедили отдать ребенка. А была вот у нас в группе девочка, которая танцевала восточные танцы - такая интересная! Она на всех утренниках и концертах участвовала, сама училась, никто с ней не занимался. Так что разные бывают дети.
2008 год, фото на паспорт
Борисовчанка надеется, что когда-нибудь в обществе перестанут относиться к таким, как ее Андрей, как к изгоям, перестанут тыкать пальцем и обзывать - тогда родительская ноша у матерей станет легче. Но верится в это женщине с трудом: «О чем говорить, если даже родственники близкие отворачиваются».
Хотите рассказать свою историю? Пишите нам на editor@ rebenok. by
С вечно занятой минчанкой Антониной мне удалось встретиться только с третьего раза, да и то по скайпу. Она живет с пятилетней дочкой, мужем, родителями и бабушкой в Серебрянке. Тоня - младшая из трех сестер.
При виде беременной Антонины Фатеевой в инвалидной коляске многие крутили пальцем у виска
Я как Иван-дурак из сказки, - иронизирует над собой девушка с пирсингом и большими дырками-тоннелями в ушах.
Ей 28. Старшим гораздо больше - за сорок. Тоня родилась с диагнозом «миопатия и мышечная атрофия мышц». Девушка не может ходить и прямо держать спину, она прикована к инвалидной коляске. Но тем не менее у нее есть семья - муж и дочь. Кроме того, она работает, следит за собой и успевает ездить волонтером в психоневрологический интернат.
Ты знаешь, а мужа мне сосватала подруга мамина, - с ходу начинает разговор Тоня. - Наши мамы общались. И вот его мама пришла вместе с ним к нам в гости. Так мы и познакомились. Сначала дружили. А потом как-то незаметно любовь началась. Предложение он сделал мне, когда ему было 16 лет. Мне в то время было 18. Через два года мы поженились. У меня была самая настоящая свадьба - с платьем, рестораном и первой брачной ночью в гостиничном номере. Все как полагается.
Тоня вышла замуж, когда ей было 20
- Как тебе семейная жизнь? Просто или тяжело?
Ну, мне просто. У меня ж родители есть. Папа работает, а мама уже на пенсии. С нами еще и бабушка 88 лет живет да приемный сын моих родителей. Мама его когда-то из интерната взяла. В общем, все помогают. Это моя опора. У меня есть знакомая. У нее ДЦП и двое детей. Говорит, что очень сложно - потому что сама, все на ней. Муж почти не помогает. Они живут бедно. И с мужем не расписаны, потому что тогда будут терять 1,5 миллиона в месяц. В той семье очень тяжело. Вплоть до того, что детей забирать в приют хотят. Мне в этом плане очень повезло.
- То есть если бы не родители, то было бы сложно совсем?
В принципе, если бы у меня были нормальные жилищные условия, то мы и без родителей смогли бы жить. Думаю, и Аришу бы подняли. У нас есть жилье в Зеленом Бору, но жить там с ребенком сейчас невозможно: нет воды и условий ни для ребенка, ни для меня. Хотелось бы отделиться, но пока приходится жить всем вместе. Я это принимаю.
«Родишь ребенка-инвалида - муж тебя бросит»
- А как ты решилась рожать при твоем диагнозе?
Когда я забеременела, врачи меня жутко отговаривали. Они вообще во многом трусили. Это понятно: им не хотелось брать на себя ответственность. Но я тогда приняла для себя решение, что аборт делать буду в исключительном случае. Только если на 100% будут какие-то патологии. Но их не оказалось.
- Врачи, наверное, скептически к твоему решению отнеслись?
Когда я наблюдалась в женской консультации, мне при каждом посещении говорили: «Ты на себя в зеркало смотрела? А что ты будешь делать, если у тебя больной ребенок родится? Хочешь калек, как ты, плодить? Муж от тебя уйдет. Дочка пойдет в садик, а там все дети будут дразнить ее за то, что у нее мама-инвалид». Да, были и такие врачи. Но потом меня перевели в РНПЦ «Мать и дитя», врачи центра очень душевно ко мне относились.
Антонина решила рожать не смотря ни на что
- Было страшно, что опасения врачей оправдаются и ты родишь больного ребенка?
Страшно не было вообще. Просто я знала: как себя настроишь, так и будет. Подумала: «Ну что я буду делать, если начну психовать? Я же угроблю ребенка». Поэтому, думаю, и беременность нормально протекала. Единственное, было немного дискомфортно, когда подросшая дочка в животе толкаться начинала. А так нормально было, даже удобно. У меня же спина не держит, а тут живот давал даже устойчивость… Рожала я не сама. Мне делали кесарево, потому что при моем заболевании ноги и руки до конца не разгибаются. Врач в РНПЦ «Мать и дитя» Ольга Николаевна сразу после родов фотку Ариши на телефоне принесла мне показать.Родилась здоровенькой. Правда, 1,62 килограмма и 41 сантиметр. Ее выхаживали в кювезе, чтобы она вес набрала. Но потом все нормально было.
Дочь несмотря на угрозы от врачей, родилась здоровой. В следующем году Арине будет пять
- Ну, хорошо, а после? Ведь на руки брать, кормить, мыть и все остальное нужно?
С молоком вот какая история была. У меня не было сил сцеживаться. Поэтому решили с врачами медикаментами перебить. А ребенка пришлось на смеси сразу переводить. Мама и Вова, муж мой, очень помогали, ночью вставали, я же сама подняться не могу. Днем я кормила и зарядкой с ней занималась…А дальше не было особых каких-то сложностей. Понимаешь, все просто, если у мамы и ребенка есть взаимопонимание. Когда ты знаешь, что ее и поругать, и пожалеть нужно в какой-то момент. Но я все-все объясняю, почему я ругаюсь, что не так она делает…
Сейчас пара и не представляет как жила без такой замечательной девчушки
- Ариша не спрашивает, почему ты такая?
Спрашивала первое время. И я объясняла, что у меня ножки слабые. Она привыкла к этому и воспринимает это как должное. Да и взрослая уже. Вот в школу на следующий год пойдет. С ней не соскучишься. Я у нее спрашиваю: «Ариша, чем отличается мальчик от девочки?» На что она мне выдает: «Девочка ногти красит. А мальчик деньги зарабатывает». Но на самом деле она хочет быть учительницей.
- А с мужем как, любовь?
Я б не сказала, что у нас прямо любовь. Это уважение, привязанность, какое-то тепло друг к другу. Любовь это или нет, я скажу, когда мы вместе сто лет проживем. А пока у нас всякое было… Даже измены. Если честно, секс я не считаю изменой. Для меня измена - это что-то душевное. Когда человек душевно предает - это больно.
Несмотря на сложности, Антонина и Владимир вместе вот уже восемь лет
«В интернете я зарабатывала 10 - 14 миллионов в месяц»
Ты не думай, что я тут тунеядка и за счет только мамы и мужа живу. Я работаю в интернете. Сейчас, правда, сменила работу. Раньше зарабатывала 10 - 14 миллионов в месяц в интернете. У меня Вовка на заводе в то время меньше зарабатывал.
Я создавала клиентские базы. Сейчас проект закончился. Я теперь в интернете объявления размещаю разные. Мне платят 100 долларов в месяц и премию. Но на эту работу уходит час времени, так что ищу еще что-то.
- Тонь, ощущение, что ты вообще не заморачиваешься по поводу своего диагноза, инвалидной коляски…
Абсолютно! Раньше я обижалась очень сильно на тех, кто показывает на меня пальцем. Сейчас нет. Я просто выше этого. Мне уже 28 лет. У меня есть семья, дочь, друзья, работа. Все остальное - это мелочи.
Кроме работы и семьи Тоня успевает и волонтерить
- Как удается за собой следить?
Это не трудно. Я еще подрабатываю распространителем косметики. Работу сделала, сидишь дома - красишься. Потом фоткаюсь и выкладываю в интернет. Учусь на различных мастер-классах.
- У многих людей с ограниченными возможностями срабатывает стереотип: раз я инвалид, то это крест на всей жизни...
Тех, кто махнул на себя рукой, хочется пожалеть. А я терпеть ненавижу, когда меня жалеют. Вот даже мой пирсинг и тоннели в ушах - это маскировка моей инвалидности. Чтобы смотрели на уши, пирсинг, длинные ногти, а не на коляску. А жалость раздражает больше, чем когда на меня пальцем показывают. Все эти сердобольные восклицания: «Ой, божечки, бедная-несчастная!» И мама, и я, и друзья помогли мне себя так поставить. Никакой жалости к себе, никакого уныния. У меня много знакомых инвалидов, но я с нытиками стараюсь не общаться. Я общаюсь с внутренне здоровыми инвалидами. Которые не зацикливаются на своей проблеме. Сейчас собираемся ехать на Новый год на дачу в Зеленый Бор, хочу быть Дедом Морозом, а мужа уговорю побыть Снегурочкой. Корону подтырим у Арины…
- Ты счастлива?
Честно? Я безумно счастлива! Я самый счастливый человек на свете. Как ты себя настраиваешь в жизни, так у тебя оно все и будет. Если ноешь, говоришь, что все у тебя плохо, то так оно и будет. Конечно, и у меня всякое бывает. И поплакать хочется, и себя пожалеть. Я позволяю себе это делать. Сидишь и думаешь: «Блин, на душе такая тоска-тоска». Плачешь-плачешь-плачешь. Потом смотришь на часы: минута прошла, две прошло, три… Говоришь себе: «Так. Хватит». Включаешь на компе фильм веселый или музыку. И все. И отпускает. Можно жить дальше.
Настасья Занько
Рождение ребенка - великое чудо. Но факты таковы, что материнский инстинкт наиболее сильно проявляется у тех женщин, которые лишены возможности родить.
Пока здоровые размышляют, как бы так сделать, чтобы и любить, и не залететь, потому, что еще не пора, потому, что хочется пожить для себя, больные женщины используют любой шанс родить малыша.
Казалось бы, не рожаешь - не рожай. Болеешь - тем более не рожай! Рожают. ЭКО, операции, всевозможные риски. Женщины беременеют, не зная наверняка, смогут ли выжить после родов. Рожают и слепые, и безногие, и сердечницы, и многие-многие другие; рожают матери с генетическими заболеваниями и матери, не способные воспитывать дитя. Здоровые женщины думают, что все успеют. Нездоровые знают, что времени нет, что любая возможность должна быть использована.
Непридуманные истории
Не так давно американка Стейси Херальд родила сына. Это ее третий ребенок. Стейси - самая маленькая в мире мама. Сейчас ей 35 лет. Эта женщина страдает генетической болезнью под названием «несовершенный остеогенез». Рост Стейси Херальд - 70 см, а любая из трех беременностей могла ее запросто убить. Зная об этом, Стейси, видимо, еще в юности, приняла решение обязательно родить.
Непривычная обывательскому глазу внешность не помешала ей познакомиться с мужчиной, выйти за него замуж. Когда Стейси Херальд забеременела первым ребенком, ее мать плакала от страха за дочь: «Что же ты наделала, ты похожа на волейбольный мяч!» На сегодняшний день у Стейси Херальд трое детей. Одна из дочерей унаследовала «несовершенный остеогенез», другая здорова. Младший, мальчик, видимо, тоже здоров.
Все это происходит в США, где медицинское обслуживание и другие возможности несравнимо выше чем, например, в России. Однако женщины с ограниченными возможностями рожают малышей даже там, где и здоровая мама рискует стать жертвой медицинской халатности, некомпетентности, или же просто бедности.
В моей школе училась Лариса Г., инвалид. С непривычки глядеть на Ларису было тяжело. Она ходила вперевалку толстенными короткими ногами, оглушительно стуча по полу громадными ортопедическими ботинками. Поговаривали, что у нее вместо костей железки, но это, конечно, была чушь. Просто ноги у Ларисы почти не росли в длину, и ей делали какие-то сложные протезы. Эта девушка вовсе не умерла, не отравилась, не отправилась в богадельню. Она устроилась работать на почту, вышла замуж и родила двух дочерей. Кстати, муж ее был очень даже симпатичный. С ногами и руками в полном комплекте.
Цифры и факты
В нашей стране живет 10,5 миллионов инвалидов. В 2002 году были проведены подсчеты, которые подтвердили, что женщины составляют 52,3% инвалидов среди городского населения, и 47% среди сельского. Инвалидами с детства являются 11,3%. Причинами полной или частичной утраты трудоспособности чаще других являются новообразования (24,5%), заболевания системы кровообращения (15%), болезни нервной системы и органов чувств (13%); психические расстройства (11%) и болезни костно-мышечной системы (11%), эндокринные заболевания (5%) и травмы (5%).
Обыватели имеют к подобным мамочкам некоторые вопросы. Например: «А чем она думала?» Или: «Зачем плодить уродов?» Или: «А на чьи деньги такая женщина будет воспитывать свое неполноценное потомство?» Давайте признаем тот факт, что наше общество в целом крайне негативно настроено по отношению к матерям-инвалидам. Чтобы в этом убедиться - откройте любое обсуждение в интернет-блогах и форумах, посвященное той же Стейси Херальд, и станет понятно: мы непроходимые дикари.
Человечность, на мой взгляд, - это, прежде всего, готовность делиться. Это готовность помогать ближнему, даже если с животной точки зрения он неполноценен. В животном мире старая, больная - другими словами, генетически ущербная особь - кандидат на уничтожение. Но ведь если задуматься, люди потому и поднялись над животным миром, что научились понимать и поддерживать друг друга.
И очень грустно, что психически полноценные женщины, не алкоголички и не наркоманки, но имеющие серьезные физические недостатки или увечья, до сих пор вызывают в народе такое отчуждение. «Зачем ей ребенок?» - недоумевают обыватели, рассуждая о непонятном «эгоизме», побудившем женщину-инвалида родить малыша. И очень мало кто задумывается о том, что они - такие же женщины, как и любая из нас. И им тем острее хочется простого земного счастья - в том числе и материнского, чем суровее с ними обошлась судьба. Но еще меньше людей задумываются о том, что грань между ними, больными, и нами, здоровыми - чрезвычайно хрупка, почти иллюзорна. Сегодня не повезло им. А что будет с нами завтра?
Обыватели почему-то переживают за то, как тяжело будет ребенку с такой вот мамой. Но уровень технологий в современном мире таков, что мать-инвалид может вполне успешно вырастить и воспитать своих детей. И лицемерная жалость к «бедным деткам, которые будут несчастны» сменяется подсчетами денег в чужом кармане. «А воспитывать детей этой Стейси Херальд будут налогоплательщики?»
Смелость бороться за счастье
Эта отчаянно смелая женщина стала предметом прямого осуждения на многочисленных интернет-ресурсах. Что же тогда говорить об отношении к матерям-инвалидам, которые живут рядом с нами? Помимо проблем с финансами, льготами, здоровьем, такие матери вынуждены терпеть прессинг общественного осуждения.
Но они все равно рожают. Даже если все плохо, и муж сбежал от проблем, и с работой полный аут, что бы ни случилось. Почему? Потому что когда женщина-инвалид идет на такой шаг, значит, ребенок ей нужен гораздо больше, чем любой здоровой женщине.
Когда женщина идет наперекор физическим трудностям и негативному общественному мнению, рождение ребенка для нее - это право на утверждение себя и как полноценной женщины, и как полноценного члена общества. И этот ребенок даст ей силы жить всем бедам назло.
А детей матери-инвалиды воспитывают так же, как и здоровые мамы. Процент «несчастных» или брошенных детей среди матерей-инвалидов ниже, чем среди матерей, необремененных физическими недостатками. И почему-то я не удивляюсь.
Матери-инвалиды не так уж часто делаются иждивенками. На наши пособия и льготы много не купишь. Сидеть на шее у мужа - тоже дело неблагодарное. Тем более что мужчины, как это чаще всего бывает, попросту оставляют больных женщин.
А они нормальные. Они работают, водят автомобили, готовят вкусные блюда, учат детей, пишут стихи и статьи, вывозят семейство на природу... в общем, живут так же, как и все остальные. Только в жизни мам-инвалидов, как ни парадоксально, больше радости.
Depositphotos.ru
Я мама замечательной девочки Яночки. 5 лет назад она пришла в нашу жизнь и в силу стечения обстоятельств в родах стала ребенком с особыми потребностями. Диагнозы в первый год были ужасными, но, к счастью, сейчас остались всего лишь ДЦП (спастический тетрапарез), дисплазия тазобедренных суставов и ЗРР (задержка речевого развития). Почему «всего лишь»? Все в жизни познается в сравнении. Первые 2,5 недели нам не обещали, что ее жизнь будет продолжаться... Но мы выжили!
мама Яны
Как жить дальше
Я постоянно придумываю, что сделать с ребенком, чтобы выжать хоть что-то новое из ее умений. Мы живем в глубинке на Дальнем Востоке, и, когда Яне было полгода, в ведущем реабилитационном центре края мне открыто сказали, что у нее перспектив нет и не будет, нет смысла реабилитировать.
Я придумала теорию, что если дочь не жалеть и делать все вместе с ней, а не вместо нее, то есть шанс набрать ей жизненный опыт, который есть у с нормальным здоровьем. Чтобы покормить, я вкладывала бутылочку ей в руки и уже держала руки, пока дочь ела. Если мы ехали на детский праздник, то я вставала с дочкой в толпу детей и двигала ее руками и ногами, пытаясь повторить движения детей вокруг. Сработало! Януська выкарабкалась из состояния «бесперспективный колясочник» в состояние, когда воспитатель в обычном саду после их первой прогулки попросила меня объяснить дочке, что не стоит далеко убегать.
Сейчас мы живем если не обычной жизнью, то уже без того надрыва. Дочка может пройти ногами, где нужно, так как носить я уже не могу ее, а коляску вместе с ней поднять – тем более.
Depositphotos.ru
Реабилитация
Яна была признана инвалидом-колясочником в период, когда не могла ходить совсем, и прогноз давали, что она никогда не пойдет. У нее был двухсторонний подвывих тазобедренных суставов. Мы его вправили долгим гипсованием. Теперь в коляску садится или когда очень далеко идем гулять или когда этапы лечения того требуют. Яна до сих пор считается колясочником, но мы до одури рады, что она все же может в детсаду побегать с друзьями. Но на сегодня ее потолок – пройти от одной остановки автобуса до другой. Потом – ноги устают, а через силу ходить не желательно, поэтому – либо короткие перебежки, либо такси. Стараемся совсем без коляски жить, но сейчас на носу очередная операция – коляска будет постоянно.
Реабилитацией дочери я занимаюсь сама. В краевой реабилитационный центр нас потом пытались платно взять – когда уже «безнадежный» ребенок, стоя и держась за руку папы, . Но тогда я уже не захотела. Когда реально они были нужны, нам отказали. А отдавать около 50 тысяч рублей за курс за то, что я уже сделала с ребенком, смысла не видела.
Потом в другой реабилитационный центр ездили. Там помогли больше мне. С ней занимались плотно, но почти тем же, что делаем дома. Зато я там отдохнула, меня кто-то на 4 недели сменил. Очереди туда большие, но, думаю, что туда еще попадем.
Lori.ru
Детский сад
Яна ходит в самый обычный садик рядом с домом – на полдня (дома она лучше спит). Правда, чтобы туда попасть, пришлось обращаться в прокуратуру, год добиваться места через суд: нам отказывали на основании того, что сад не оборудован для инвалидов, хотя и у него на сайте указано – «Доступная среда», и в открытых источниках есть информация, что соответствующее финансирование поступало. У нас в крае раньше в принципе не было прецедента, что бы кто-то встал и пошел добиваться права такого ребенка на детсад.
У нас был опыт посещения коррекционной группы. Но Яна попала в группу к детям с тяжелой формой аутизма . Они ее толкали, кусали, и спастика по пошла на ухудшение. Я не против этих детей, ошибка была в том, что получилось несовпадение в диагнозах, и Янушка со своими двигательными нарушениями была для них помехой в реализации их потребностей. Был бы на ее месте обычный ребенок, который бы с пониманием отошел, дети бы не толкались. Я с уверенностью говорю об этом, так как в этом саду есть и обычные группы, и я наблюдала, как дети с аутизмом и обычные дети взаимодействуют друг с другом без проблем. У Яны проблемы возникли только из-за того, что наша система образования детей с ограниченными возможностями несовершенна, и не стоило помещать детей с разными потребностями в одну группу. Оттуда пришлось уйти.
А в обычном саду мы ее отправили в группу на год младше – там ей комфортно. Речь стала прогрессировать, появились друзья, дети не обижают Яну, играют с ней. Психически она отстает от сверстников несильно, несмотря на еще не совсем чистую речь (у Яны было два кровоизлияния в мозг). Думаю, в школу пойдет тоже в обычную, вместе с детьми из этой группы, просто не в 7, а в 8 лет.
Depositphotos.ru
«А почему она такая?»
Мы часто сталкиваемся с ужасающей . Ребенку в первую очередь неприятно, когда кто-то незнакомый из-за спины начинает комментировать и задавать совершенно неуместные вопросы, проявлять неуемное любопытство. Кто-то лезет без «здрасьте»: «А она у вас маму узнает?» Кто-то пытается спросить громко: «А почему она такая?» Она просто заметно хромает…
Еще одна проблема нашего региона – совершенно смехотворное финансирование средств реабилитации. Коляску я жду с 2015 года, а нужно очень много реабилитационной техники, которая положена дочке по закону. К тому же у нас в родном городе совершенно не развита доступная среда – часто нет даже пандусов. На коляске до автобуса было не добраться. Несколько лет назад мы с Яной ради ее здоровья перебрались жить в курортный поселок, где лучше экология и окружение больше приспособлено для инвалидов. С папой видимся на выходных: он работает в столице края, ездим друг к другу в гости.
Я не хотела изначально привыкать к такой жизни. Я хотела, как все, идти с дочкой за руку по улице из магазина, а не как у нас было: держишь на руках большого ребенка около подъезда и пытаешься попасть в подъезд с домофоном, а в руках еще сумка, и ребенка нельзя поставить на ноги. Поверьте, это такое счастье, когда этот ребенок стоит сам у подъезда и сам ключами открывает дверь!
Depositphotos.ru
Я верю и борюсь
Мне очень помогает муж, поддерживают друзья. Огромное спасибо им, что дали мне море поддержки. Не было бы их – я бы с ума сошла от горя... А так мне дали сил поверить, что, пока я бьюсь за нормальную жизнь, наша семья сможет начать жить нормально. Смогли.
Я справляюсь – в основном – благодаря двум вещам. Во-первых, радость от успехов ребенка. Понятно, что она никогда не пробежит кросс в 10 км, но греет душу, что взрослая она сможет сесть за руль и добраться на учебу и работу, сможет прожить без родителей. Второе – это поддержка мужа. Когда устану, то могу спокойно уехать на несколько дней и отоспаться, зная, что не хуже меня.
Было у меня и чувство одиночества, несправедливости, безысходности. А потом пришло чувство радости, что мой ребенок жив и до сих пор перспективен в плане лечения и развития. Изводить себя унынием – это пустое расходование сил, которое не дало бы дочке никакой пользы. А раз нет пользы, то и нет смысла тратить силы на отчаяние.
Если бы в начале беременности мне сказали, чем все обернется, то даже пройдя все это за 5 лет, до сих пор не знаю, пошла бы на аборт или нет. Травма случилась в родах, и узнали мы о проблемах по факту случившегося. Беременность у меня протекала хорошо, и носила-то я здоровую девочку! А так.... Растет у нас любимый ребенок, нас он любит, и это радость, что мы научились втроем быть счастливыми.
мама Яны
На себя сил и времени остается немного, но постепенно становится легче. Я начала ходить в парикмахерскую вместе с дочкой, поступила в этом году на юридический на заочное, первую сессию сдала на отлично: хочу бороться за права семей, оказавшихся в ситуации, подобно нашей. Весь мир я не изменю, но если могу что-то на двух здоровых ногах сделать сейчас для этих детей, значит, этим детям во взрослой жизни будет немного легче. Любят у нас приводить в пример другие страны. Например, Канаду: когда гражданин Канады становится инвалидом, государство дает ему возможность жить не хуже здоровых. Я мечтаю, чтобы у нас в стране была такая Канада. Чтобы эти дети потом взрослыми не оставались один на один со своей болезнью.
Дочь вполне адекватно реагирует на то, что я внезапно с сессией стала пропадать из дома, нормально восприняла тот факт, что мама ездит в школу для взрослых. Вообще был у нас момент, когда я успокоилась за ее адекватность. Муж был на работе, а я заболела гриппом так, что не встать. Дочка весь день просидела рядом. Носила с кухни питье и перекусы... Вот тут я выдохнула: если ей хватило мозгов проявить инициативу на это, значит, все у нее взрослой будет хорошо.