Я особенная, нестандартная мама особенного, нестандартного ребенка. Особые дети обычных родителей
Особые дети, кто они? Давно хотела написать об этом статью. Многие люди, услышав такое название, возмущаются: привыкли делить. Опять какие-то особые дети.
Тут требуется небольшое разъяснение. Особыми называют детей-инвалидов: особые дети или дети с особыми потребностями. Это не юридический термин, а социальный и педагогический. В юридических документах они так и остаются детьми-инвалидами.
Термин «особые дети» пришёл в нашу страну с Запада. Он предложен самими инвалидами, потому что так они чувствуют себя более комфортно. Это немногое западное, чему нашему обществу надо бы поучиться.
К сожалению, наши собственные традиции милосердия и принятия людей такими, как они есть, за годы советской власти оказались разрушенными до основания. Строитель коммунизма не имел права быть ущербным.
Особых детей я делю на две большие группы.
1. Во-первых, это дети с физиологическими и физическими проблемами.
В моей практике были астматики, ребята, выжившие на пожарах, дети с тяжёлыми артритами, пороками сердца. Сюда же отнесла бы людей, потерявших конечности, или родившихся без них, но имеющих здоровую нервную систему. Эта группа ближе ко всем обычным детям.
2. Во-вторых, инвалиды детства.
Как правило, ребята имеют тяжелые формы инвалидности. Даунята, дети с ДЦП, аутисты на самом деле особые дети. Каждый из них, как говорит дедушка одного такого малыша, «индивидуй». Например, программа обучения должна создаваться на каждого индивидуально, потому как это тот случай, когда нельзя спрогнозировать надолго и наверняка. Педагоги говорят: «индивидуальный образовательный маршрут».
Эта классификация из собственной практики. На научность не претендует, но помогает спланировать работу с особыми детьми так, чтобы не потерять, не занизить их возможностей.
Опасен такой подход тем, что требования беспредельно завышаются, приводя к нервному срыву. Хороша здесь вера в ребёнка. Именно вера поднимает нас с колен.
Вторая позиция – дети-инвалиды крест семьи. В этом случае я всегда привожу историю из книги Гленна Домана «Что делать, если у вашего ребёнка повреждение мозга».
В свободном пересказе звучит так.
Однажды мальчик-инвалид спросил у матери, почему он родился таким. Мать ответила следующее. Перед рождением особого ребёнка Бог собирает своих ангелов и спрашивает, есть ли где-нибудь на земле достаточно хорошая семья, которую можно ещё улучшить рождением ребёнка-инвалида.
Вот в чём увидела смысл женщина. Чувствуете, как меняются акценты? Не «я такая несчастная», а «мы – семья – должны стать крепче, сплочённей, лучше». Насколько легче жить во втором случае с одним и тем же горем!
Тяжело воспитывать болных детей. И дело даже не в том, что катастрофически не хватает средств. Не хватает понимания, поддержки.
Мать уже достаточно взрослой девушки-аутистки спросили, на что она рассчитывает в окружающем мире. Ответ был такой: «Будем надеяться на благородство. На то, что когда дочери будет трудно, она не сможет самостоятельно решить какой-то вопрос, найдётся человек, который скажет: давай помогу».
Главное, чтобы семьи этих ребят не распадались, чтобы у них были братья и сёстры. Чтобы здоровые дети соседей не показывали на них пальцем, потому что жизнь непредсказуема. И дай Бог всем нам остаться людьми, если жизнь нас сведет с особыми детьми.
10.05.2015 Дарья Лажечникова 193
Я изначально собиралась быть вот такой вот полоумной нестандартной мамой, даже если бы у меня был бы и совершенно обычный сынулик. А тут просто получается особенность в квадрате. Конечно, пока я сижу у себя дома и меня никто не видит, эти мои особенности никак и не проявляются, но стоит мне выйти на улицу…
Вот стоит только мне выйти, и начинается шоу. Даже в моем собственном подъезде соседи, которые видят, что я с рождения ношу Егора в слинге, и то к этому никак не могут привыкнуть, чего уж говорить просто о людях, которые встречаются мне по дороге куда-либо. А если мы с деткой еще и в слингокуртке, и не видно, как именно он у меня там крепится, так это вообще вызывает у людей переворот сознания.
Всю первую зиму после рождения сынульки мы ходили в слингокуртке, в которой из-за особенной намотки слинга не очень-то была видна голова малыша, и я выглядела просто как необъятная барышня с непропорциональной грудью, одна выше другой. Вот это было настоящее испытание для меня. Я, конечно, шутила, что это самый лучший способ натренировать самооценку — гулять в таком виде и собирать удивленные взгляды оглядывающихся. Хотя, не скрою, я ну очень сильно стеснялась и тихо (а порой даже громко) ненавидела эти зимние прогулки.
Вторую зиму было гораздо проще — Егор подрос и его голова была уже видна из слингокуртки, к тому же я сменила ее на другую, которая, как мне казалось, сидит гораздо лучше и больше мне к лицу. Ну и стаж слингоношения и пофигизма на косые взгляды был уже так велик, что мне было все не по чем. Но сколько смешных вопросов я только ни слышала (как, в общем-то и многие-многие другие слингомамы), люди, до удивления одинаковы и в разных концах нашей страны задают слингомамам одни и те же вопросы: «А кто у вас там? котенок?», «А ему там не холодно/не жарко?», «А как он там к вам привязан?», «А ему так удобно сидеть/Так ведь очень вредно сидеть», «А он там не задохнется?», «А спина у вас не болит?» «Как хорошо устроился, сидит себе близко к мамочке и все что нужно, под рукой» и др.
Из-за того, что в вопросах чаще всего проскальзывало осуждение, желание меня, неразумную, поучить, и негатив, то я и обостренное внимание к своей персоне уже воспринимала так же, и любое внимание проходящих людей и их любопытные взгляды трактовала для себя, как негативные. Сначала я стеснялась и опускала глаза, старалась гулять там, где нет народа. Потом, набравшись потихонечку смелости, стала откровенно пялиться на тех, кто рассматривает меня, чтобы смутить уже их. И произошло чудо — я заметила, что многие люди не отводят виновато глаза, стыдясь своего любопытства, а наоборот, начинают еще больше смотреть и, главное, улыбаться мне! Многие из них, видя, что я на них смотрю, начинали заговаривать и чаще всего они говорили хорошие вещи, мол, классно так носить, здорово малышу рядом с мамой. И я поняла, что я-то стеснялась своего вида, а многие-то смотрели на меня так пристально с добрыми мыслями и умилением, а не осуждением, как я думала!
А еще я стала знаменитостью в своем районе в первую зиму, гуляя по лесу в таком нестандартном виде. Со мной здоровались все собаководы в лесу, а потом начали здороваться и просто на улице, в аптеке, магазине. И многих я и не узнавала, но некоторые мне объясняли, что давно меня уже заметили и часто встречают, а личность-то я ой-ой-ой запоминающаяся в таком виде!
Еще я недавно только обратила внимание, что я все озвучиваю Егору, когда несу его в слинге. Я комментирую любое свое действие (так надо делать и с обычными-то детками, а с плохослышащими и подавно). И ладно, когда это в теплое время года, когда видно,что на мне сидит маленький мальчик, а когда зима и его не очень-то видно под курткой — то это тоже очередное шоу, заслуживающее Оскара: идет необъятных размеров тетушка странной походкой и довольно громко бубнит себе под нос: «Сейчас мы откроем дверь, вот так, открыли дверь, и будем спускаться по лестнице, спускаемся с тобой, топ-топ-топ, все, спустились, перешагиваем лужу, оп! И побежали, быстро-быстро мы с тобой бежим…» и т.д.
Егор, это дерево, смотри, дерево, дерево большое, шершавое, дерево растет, ты трогашь дерево…
Сейчас тепло и видно, что я все это не сама себе комментирую, я малышу в слинге, но теперь у нас появилась новая фишка — мы учим Егоруша указательному жесту, и я на все и всех беспардонно тыкаю пальцем и озвучиваю. Приходим к врачу, а я первым делом тыкаю на него и радостно сыну сообщаю: «Cмотри, Егор, дядя! Это дядя доктор! дядя! дядя!…», ну и на улице это вообще любимое занятие во все и всех подряд тыкать пальцем и все вокруг озвучивать.
А еще нам сурдопедагог сказала, что нужно все свои эмоции выражать ярче, чем в обычной жизни, чтобы Егор учился распознавать и использовать эмоции сам, чтобы его речь (если она, конечно, будет) была не монотонная, а эмоционально правильно окрашена. Поэтому у нас везде, в том числе и на улице, и в общественных местах, театр одного актера — мамы. Причем, раздражение мне и играть особенно не надо, оно, зараза, само вырывается порой и достаточно ярко выражается, а вот радость и восторг приходится специально усиливать. Сами понимаете, как это выглядит со стороны — мама, пребывающая в гиперэйфории — далеко не повседневное зрелище.
На прогулке
Есть такой великий, на мой взгляд, ученый-нейрофизиолог Глен Доман, который путем многолетних исследований пришел к выводу, что, чем больше двигается ребенок, тем лучше развивается его мозг и прежде, чем начать полноценно ходить, малыш должен отползать определенное количество сотен километров. Вот мы с Егором и ползаем, где только можно:)
А у нас, видимо, так принято: гулять во дворе только с детками, которые уже ходят. А тех, кто еще маленький и не ходит, наверное выгуливаяют просто в колясочке, возят их в течение часа туда-сюда, а потом домой. Потому что, когда мы выходим с Егором поползать (в прямом смысле) во дворе, позабираться на четвереньках на горку, поковыряться в песочке, попролезать под низкими перекладинами лестниц, поползать по тропинкам и тд, на нас косятся с явным непониманием и недоумением. И я себя чувствую полоумной мамашей, которая позволяет своему сынишке прикасаться к грязной земле руками, и лежать на ней пузом, и сидеть попой на любых поверхностях (земле, асфальте, песке, плитке, спец. покрытии и т.д.). Я прямо спиной чувствую этот немой вопрос, зачем же я выпускаю еще ползающего ребенка пачкаться. Это при том, что эти мамы наряжаются на прогулку, как на бал (я не шучу, в белом ходят гулять с годовасами), а потом негодуют на ребенка, на фига он(а) залез(ла) в лужу, трогает песок, топчется ножками в грязи, а потом радостно несется обнимать маму. Но я хочу тут оговориться: то, что мамы красиво одеваются на прогулку с детьми — это их право и вполне понятное мне желание (я тоже люблю хорошо выглядеть везде и всегда), мне печально другое: то, что одеваясь так, на мой взгляд не совсем соответствующе ситуации, они не готовы испачкаться и как-то нарушить свой идеальный вид. То есть, если мама идет гулять в белом, но это ей не мешает радостно самой обнимать своего чумазого детку, так это же здорово! :)
Мы гуляем босиком и это вызывает столько неудобства у гуляющих рядом мам. Потому что их дети, видя, что, оказывается, можно гулять и разутым (а у большинства деток именно та самая убивающе-нецелесообразно жесткая ортопедическая обувь, в которой очень неудобно ходить маленьким ножкам), тут же стремятся избавиться от этой обузы. Естественно их мамы запрещают им это делать. А вот объяснить, почему им гулять босиком нельзя, когда вот этому ползающему мальчику можно, они не в силах (такие аргументы смешные приводят порой!). И эти мамы, пытаясь что-то донести до своих пытливых чад, очень часто что-то скрыто адресуют мне, эдакий завуалированный упрек мне, нерадивой мамаше, из-за которой у них теперь проблемы с собственными детьми.
Мой мальчуган полюбил лестницы и любит по ним забираться, куда бы то ни было. А во дворе лесенки чаще всего у горки, забравшись на которую, самым логичным действием является — скатиться с нее. Но горки бывают разные, иногда очень высокие (мы гуляем же в разных дворах) и, чтобы не лишать своего ребенка этого удовольствия, я скатываюсь с этих горок вместе с ним. Я, конечно, выгляжу гораздо моложе своих лет, но все-таки не настолько, поэтому тот факт, что большая тетя катается с горки, вызывает у гуляющих рядом детей восторг (и некоторые начинают просить своих мам скатиться вместе с ними), а у мам — очередное неудобство, т.к. надо же как-то объяснить, почему эта тетя может кататься, а она, эта мама — нет. Я еще не видела ни одной мамы, которая бы каталась с горки вместе со своими детьми. А я-то еще и громко это делаю, гипертрафированно изображая восторги и радость (помните, да? мне надо преувеличивать эмоции). Цирк же!
А еще, они же маленькие повторюшки, эти детки. Поэтому, когда я выпускаю своего пацана на площадке ползать, вокруг сначала собирается толпа из любопытствующих деток (любого возраста, мы и пяти-семилеток нередко привлекаем), а потом, понаблюдав за нами, почти все(!) из них на какое-то время встают на четвереньки и вспоминают, а как же ползать. Вы уже представляете при этом ужас тех самых мам «в белом», когда их четырех-пяти летнее чадо начинает радостно носиться по площадке на четвереньках. Я не видела еще ни одной родительницы, которая бы не остановила своего малыша с упреками, зачем же он так делает, ведь он же уже большой, и сейчас еще и испачкается. А ведь ползание очень-очень полезно для развития мозга, в любом возрасте, между прочим.
Как хорошо, что я не «в белом»
Я на прогулке стараюсь снимать памперс сейчас, жарко же, да и вообще, чем больше у малыша дышит попка и все остальное, тем лучше же. И поэтому, когда Егор писает во время того, как ползет, за ним тянется шлейфом мокрый след (Олег это называет «слизняк», очень смешно). А я таскаю на каждую прогулку целый рюкзак запасных штанов (именно штанов, т.к. ползать голыми коленочками больно, Егор садится и отказывается это делать, а я гиперзаинтересована именно в том, чтобы он как можно больше ползал). И после каждого пописа я меняю штаны, приговаривая, что вот он налил, теперь ему мокро и надо поменять. Ну и, понятное дело, у окружающих вопрос, а чего не использовать памперс, чтобы было не мокро?
«Слизняк» сбегает с детской площадки
А вообще, мой разговор с Егором на площадке выглядит примерно так: » Песок, смотри, какой песок! Песок желтый. Сыпется песок. Мама сыпет песок. Давай ладошку, я насыплю тебе песок. Смотри, песок сыпется. У тебя в руке — песок» и т.д. Честно признаюсь, иногда я забиваю и так не делаю, хотя, по идее, так надо делать всегда, не замолкая. У Егора до сих пор не связан звук с обозначаемым им предметом. Он не знает, что эта штука [р-у-к-а], а эта штука — [п-е-с-о-к], и поэтому, знакомя его с каждой новой вещью, надо по очень много раз повторять ее название, в надежде, что когда-нибудь он поймет, что мама от него хочет. При «зрителях» так разговаривать постоянно сложновато.
В общественных местах
Егор не знает, что такое соска. Так часто бывает, что дети, которые на правильном грудном вскармливании, не принимают этот объект вообще. У нас было время, когда Егор на какое-то время согласился использовать ее по назначению, но потом стал выплевывать, и мы ее убрали. А теперь, когда предлагаем иногда, чтобы посмотреть, как он будет на нее реагировать, он просто начинает ее грызть. И единственный способ его успокоить, когда он плачет — это дать грудь. Ладно, когда это происходит дома или в кругу друзей, все уже знают про эту мою фишку. А вот когда приходится мало-заметно успокаивать сынульку таким образом на улице, если он упал или на приеме у врача или при заборе анализа крови — вот тут (если меня «раскрыли») я очередной раз вижу изумленные округленные глаза и немой вопрос, точнее даже два: Как она может так прилюдно оголяться? И на фига такого большого кормить?
Во время массажа единственное действенное средство успокоения — это мамина грудь
Вместо соски шнурочек — любимое дело
Но я общаюсь со многими нестандартными мамами и знаю, что я еще не самый крайний случай. Есть и другие, которые на любой вопрос про слинг и его потенциальный вред готовы вцепиться в горло осуждающему. Есть те, кто закаляет своих малышей (и они очень большие молодцы! мне просто смелости не хватает начать это делать) и в то время, когда все дети гуляют в кофтах, выпускают своих малюток просто в футболке. Те, которые разрешают своим любознательным чадам пробовать почти все на зубок и есть песок, трогать любых собак и кошек, и при этом запрещают чужим людям прикасаться к своим детям, и расценивают эти (чаще всего добрые) жесты, как посягательство на святая-святых. И это тоже хорошо! Для них и их детей.
А я, как всегда, призываю к свободе: если бы все, кто видел что-то или кого-то, непохожего на себя и на то, что они привыкли видеть, не спешили бы осуждать, или вразумить, или одарить непонимающим, оценивающим взглядом, было бы очень здорово. Ведь если ничья свобода при этом не пострадала, то правильнее позволить благодушно и другим людям, непохожим на большинство, тоже быть свободными и делать то и так, как они считают нужным.
Как мы экономим на добавках и витаминах
Витамины, пробиотики, муку без глютена, косметику, спортивное питание, мы заказываем на iHerb.com (по ссылке скидка 5$). Доставка в Москву всего 1-2 недели. Многое дешевле в несколько раз, нежели брать в российском магазине.
Получить скидку 5$ →Поддержи в соцсетях!
Комментарии приветствуются! (уже 193 )
Geleowife
Мария Мурашова
Таня
анна
Катерина
Geleowife
Екатерина
Сергей
Елена
Светлана
Саша
Мария Мурашова
Вика
Nargiza
Лисенок
Яна
Юлия
Ольга
Мария
greenhard
Анастасия
Zondervit
Александр78135
Мариам
Наташка
Дарья
7romashkina
Надю
Аня
Катерина
Катерина
aloha-family
Катя Колючка
Надежда
Настя
deti-vs-travel
Катерина
Маша Кист:)
Нюта
Анна К.
Анна К.
«Особенный ребенок. Я не знаю что делать» — с подобными письмами я сталкиваюсь очень часто в последнее время. И как мама сына — аутиста, я очень хорошо понимаю ту меру растерянности и страха, который как тяжелая бетонная плита давит на родителей своей обреченностью и ощущением неизбежной изоляции.
Я понимаю эту тяжесть, именно потому, что сама проходила через все эти этапы. И сейчас прохожу. И точно так же временами чувствую, как любой человек, боль и отчуждение и растерянность. Но таких моментов в моей жизни становится все меньше, а все больше — неутомимого, бесперебойного, как вечный двигатель, движения вперед и постоянного расширения диапазона осознания. Осознания своей задачи и принятия своего ребенка.
Для меня ведущим, главным состоянием является вера в способность помочь своему сыну, вера в то, что я смогу раскрыть его уникальность, неповторимость, нестандартность развития. То, что казалось тяжелым и сложным — проявить в своей силе.
Первый шаг – работа с собой и своим состоянием
Если вы впервые столкнулись с диагнозом, если вы совершенно не знаете что делать, я посоветую — как это ни странно — заняться собой и своим состоянием. Не застревать в шоке, в драме, в переживании жертвенности. Да, эти этапы неизбежны, их нужно прожить и отпустить, и это нормально, но ненормальна и непродуктивна излишняя фиксация на негативе. Работайте с собой и своим принятием реальности.
Как? Упорно. Опираясь на помощь профессионалов, психологов, психотерапевтов, терапевтов, работающих с травмой, опираясь на помощь семьи, если это возможно, на помощь друзей, людей, которые готовы быть рядом, не позволяя вам замыкаться и оплакивать крушение надежд и планов. На первом этапе именно вам нужна поддержка и это очень важно.
Боль работает лишь как катализатор для изменений, это процесс совершенно естественный, но все тайны этой трансформации открываются нам лишь тогда, тогда мы начинаем исследовать себя и те силы, которые в нас рождаются через преодоление препятствий.
Мама для ребенка — это проводник в мир. Если мама обесточена, мама истощена, ни о
какой реабилитации ребенка не может быть и речи. Раненая лошадь далеко не уедет. А эту повозку везете именно вы. Потому еще раз и еще раз — занимайтесь собой.
Принять его таким, какой он есть
Для меня до сих пор является в некоторой степени загадкой, что же это значит и что включает в себя это понятие. Я до сих пор исследую это в себе. Существует некий парадокс — «если я принимаю своего особенного ребенка таким какой он есть, тогда зачем мне его лечить, восстанавливать, реабилитировать? Пусть развивается в своем ритме и живет так, как хочет.»
Мне кажется, сейчас я постепенно прихожу к иному пониманию. Когда мы говорим о безусловном принятии — речь идет прежде всего о подсознательной оценке проблемы,
которую мы транслируем на всю эту ситуацию. Как часто мы пытаемся что-то исправить, не принимая во внимание потребности другого.
«Принять его таким, какой он есть» — это значит прежде всего принять его опыт и его внутреннюю силу. Развивать в себе уважение к ресурсам ребенка. Поверить в то, что он вместе с вами готов справляться со своими сложностями, он ждет этой помощи, он понимает точно так же, как и вы, на глубинном уровне необходимость выхода из своего состояния — вы лишь помогаете ему осознать вектор движения. И каким бы ваш бесценный малыш не был — неговорящим, агрессивным, гиперактивным, умственно отсталым и так далее — он для этого мира базово такой же равный, такой же имеющий право, такой же как и все остальные. Просто потому, что он человек. И на этом все. Он — человек. И его жизнь — гарантия его прав и свобод. А вот качество этой жизни — наша с вами задача.
Про высший смысл
В свое время из тяжелейшей депрессии меня вытащила вера в существование высшего смысла всего происходящего.
Вера в то, что ко мне пришел именно тот, кому я могу помочь. Вера в свои способности стать для ребенка настоящим мастером, открывающим двери в жизнь, в будущее, в успех и равенство. Пафосно, громко, с нотками мистицизма, но тем не менее — да. Из страданий меня вытащило именно это осознание.
Реабилитация
Выбрать верный курс реабилитации для ребенка с особыми потребностями — достаточно сложная задача. С одной стороны — океан информации, с другой стороны — жуткий инфомационный голод и тревога. Правильно ли? А туда ли мы идем? А вдруг все зря и мы теряем время? Как знакомо. И тем не менее, совет только один — пробуйте, пробуйте и еще раз пробуйте. Все, что связано с психикой, с поражениями нервной системы, обменных процессов головного мозга — все это в мировой медицине находится лишь на этапе изучения. И каждый такой ребенок для врача и психолога — эксперимент. Нет панацеи от того же аутизма, нет единого мнения как лечить и что делать, нет экспертов, на сто процентов понимающих проблему. Есть лишь предположения. Поэтому смело ищите, ищите постоянно и не бойтесь пробовать новое.
Безусловно, важен комплексный подход, — медицинская помощь, психологическая, педагогическая и так далее. Не знаете с чего начать — начинайте с методик, которые больше всего вызывают у вас доверие.
Изучайте вопрос сами. Будьте компетентны. Советуйтесь с несколькими специалистами. Вовлекайтесь в процесс обучения сами.
Мама — главный реабилитолог для ребенка. Сейчас, спустя 6 лет после постановки диагноза сыну я, не имея профильного образования, могу дать фору многим дефектологам именно потому, что с какого-то времени начала заниматься с сыном сама. Мой багаж знаний и опыт позволили не тратить время на педагогов, работающих над усвоением школьной программы. Мы с сыном получили самые потрясающие результаты, занимаясь вместе, именно потому, что я его знаю, понимаю и чувствую как никто другой. И постоянно учусь чему-то. И в тех
вопросах, в которых нам нужна помощь — конечно же, привлекаю специалистов и советуюсь.
Но основная работа на мне.
Что еще важно — не винить тех, кто нам не помог, кто потратил наше время. Это тоже опыт. Проходить подобное — нормально. Никакой процесс невозможно сделать идеальным, тем более, процесс познания. Нет стопроцентного результата, его не существует. Есть методики, зарекомендовавшие себя многолетней практикой как результативные, та же ABA — терапия к примеру, или сенсо-моторная интеграция. Чем больше у вас будет информации и отзывов от других родителей — тем больше результата на выходе. Но не огорчайтесь и не озлобляйтесь, если что-то пошло не так. Не поддерживайте в себе осуждение. Просто ищите то, что вам поможет, оставляя негативный опыт позади. Ваши силы нужны вам для того, чтобы идти вперед, а не для выяснения отношений с » плохими специалистами».
Семья
Близкие люди не всегда готовы поддержать вас, и с этим я столкнулась на собственном опыте. Часто первой реакцией оказывается страх. И именно на почве страха — отчуждение, невключенность и отсутствие взаимопонимания. Вновь налаживать контакт, учиться пониманию и поддержке нужно бережно Это долгий путь, он сложный, но необходимый. Папа, бабушки и дедушки ребенку очень нужны, и само понимание семьи необходимо — какими бы тяжелыми и недалекими не казались вам ваши родственники.
Порой бывает невероятно сложно правильно подключить близких к процессу реабилитации и обучения, объяснить, как важно следовать советам специалистов, ведь часто именно наши родные люди совершенно не готовы слушать нас и понимать, что мы от них хотим.
Не нужно никого переделывать, нужно прежде всего добиться уважения своими поступками, такт и мудрость против грубости и равнодушия — выигрывают всегда.
В этой ситуации вы — самый сильный человек семьи, вы меняете модели поведения и изменяете своих близких. Позвольте им следовать за вашими открытиями, вашими теплотой и любовью.
Мне потребовалось на это шесть лет. Когда я научилась не осуждать своих близких за отсутствие помощи и невключенность, и стала обращать внимание на свои реакции, все изменилось.
Да, было много слез и обид, психическое истощение, изоляция, депрессии и мысли о смерти. Но выход был найден, и это было неизбежно. Я нашла его через работу над собой — не над другими. Изменилась я — изменилось и отношение семьи.
Помощь другим
Я выявила одну очень интересную закономерность: когда вам плохо — найдите того, кому еще хуже и постарайтесь ему помочь. Вам непременно полегчает. Не пытайтесь получить что-то взамен. Просто запускайте волну добра и не ждите ничего в ответ. Тогда это сработает. Всегда срабатывает.
Был момент, когда я потратила последние деньги на помощь людям, работающими с детскими домами. Помогла создать сайт, помогла разбираться с юридическими вопросами. Я не думала о том, что мне воздастся, просто не могла поступить иначе, понимая, как тяжело дается подобная работа и как мало она ценится.
И я была крайне удивлена той лавине поддержки, которая обрушилась на меня два месяца спустя, когда я сама обратилась за помощью. Я совершенно не ожидала, что события как снежный ком повлекут за собой такие последствия и не верила, что в моей жизни возможны чудеса. Но эти «волшебности» стали происходить именно тогда, когда я стала помогать другим. Активно, безвозмездно и совершенно осознанно.
И теперь я понимаю, чтобы помочь себе — помогайте другим. Делитесь своими знаниями, ресурсами, временем, чем можете. Делитесь поддержкой сами, запускайте «бумеранг добра». Это работает.
Что еще хочу сказать всем-всем.
Мамы особенных деток, мои дорогие, бесценные! Вы сильные, мудрые, бесконечно прекрасные. Ваши сердца сильнее любой боли! Наши дети ведут нас дорогой самопознания, доверяйте процессу жизни, у нас с вами очень важная задача — научиться исцелению.
За одну короткую жизнь научиться. Потому цените, благодарите судьбу за этот бесценный опыт. Ведь в этом так много прекрасного, правда?
Не нужно от них требовать, чтобы они были как вы. Они просто другие, — так считают одиннадцать знаменитостей, воспитывающих особенных детей.
Ирина Хакамада с мужем Владимиром Сиротинским и их дочкой Машей
«Мы с мужем знали, что у нас должен родиться особый ребенок, и хотели избежать сенсаций в желтой прессе», — рассказывает Ирина Хакамада. О Машеньке все узнали, когда они всей семьей пришли на московскую премьеру фильма «Хроники Нарнии: Принц Каспиан».
«Она очень любит танцевать. У нее художественное мышление – в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения – это у нее получается», — рассказала тогда корреспонденту «Российской газеты» Ирина Хакамада. (Напомним, Машенька – второй и очень долгожданный ребенок Хакамады, а старшему ее сыну уже 35 лет).
Эвелина Бледанс, Александр Семин и их сын Семен.
Эвелина Бледанс воспитывает двоих сыновей - 19-летнего Николая и 2-летнего Семена. О том, что младший - особенный мальчик, актриса у знала уже на 14-й неделе беременности.
«Сразу, как только я родила, мы с мужем Сашей стали замечать, что шутившие и веселившиеся до этого врачи вдруг начали шушукаться, выбегать в коридор, лица их помрачнели, - рассказала в интервью Эвелина. - Они стали прятать глаза и говорить, что у нас родился «какой-то не такой» ребенок. Вопрос, оставлять ли малыша, — вызвал у актрисы недоумение. «Конечно, оставлять, воспитывать и любить больше всех на свете!»
В семье знаменитого композитора и продюсера Константина Меладзе тоже растет особенный ребенок. У Валерика, его так назвали в честь брата — Валерия Меладзе, тяжелая форма аутизма. «Это не приговор, это расстрел, после которого тебя оставили жить.Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется, - рассказала Яна Меладзе в интервью газете «Комсомольская правда». - Таких деток, как Валерик, можно обучать. Думаю, родителям, столкнувшимся с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера — и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего малыша».
Лолита Милявская с дочерью Евой
Певица Лолита Милявская души не чает в своей дочери Еве. Кстати, Лолита давно не воспринимает ее особенной и уж тем более какой-то не такой.
«Аутизм - не такой страшный диагноз, как страшно было поведение врачей в те дни, когда Ева только родилась», — вспоминает Лолита. «До сих пор помню, как врач частной клиники пришла к нам домой после выписки и смотрела на ребенка как на кусок мяса в детской кроватке. Говорила, мол, откажитесь, пока не привыкли, никто не знает, во что может вылиться такая недоношенность».
Сергей Белоголовцев с супругой и сыном Женей.
Актер Сергей Белоголовцев, известный по сериалу «33 квадратных метра» и юмористическому шоу «О.С.П.-студия», долгие годы было не до смеха. Воспитывает «особенного» Никиту. Сейчас он уже взрослой и даже ведет передачу на телевидении. Кода его жена она рожала их второго сына, врачи объявили: у малыша - ДЦП. Медики готовили Сергея и Наталью к самому худшему развитию событий, но они выходили Женю и воспитали его отзывчивым, трудолюбивым и очень добрым молодым человеком. «Помню, как тыкали пальцем, шептались за спиной, - делится Белоголовцев. - Подходили с идиотскими вопросами, проявляя такое, знаете, «мясное» любопытство. Но, к счастью, чем старше становился Женя, тем больше мы стали замечать, что в обществе меняется отношение к нему. О таких, как он, стали говорить, снимать про них программы на телевидении. Сейчас с этим нет никаких проблем. Но детские годы - это, конечно, был ад».
Анна Нетребко с сыном Тьяго.
Оперная дива Анна Нетребко в 2008 году, находясь в гражданском браке с баритоном из Уругвая Эрвином Шроттом, родила сына Тьяго. На русский манер Анна зовет его Тишкой. Удивительно, но лишь когда мальчику было 3 года, Нетребко заметила, а врачи подтвердили: у малыша - аутизм. Ради сына Анна переехала из Австрии в США - там есть специальные курсы для лечения особенных детей. Сейчас Тьяго учится в интеграционной школе с индивидуальным подходом в обучении.
«Я хочу сказать всем мамам, у которых детки с аутизмом: поверьте, это - не приговор! Есть методики, которые развивают таких деток до нормальных стандартов», — рассказала Нетребко в эфире шоу «Пусть говорят». - «Просто нужно время, по прошествии которого Тьяго станет таким, как все обычные дети. Все будет у сына в порядке!»
Тони Брэкстон с сыном Дизелем.
В октябре 2006 года американская певица Тони Брэкстонразрыдалась на концерте в отеле «Flamingo» в Лас-Вегасе, со сцены рассказав о том, что ее младший сын Дизель болен аутизмом, а также заявив, что, если бы диагноз был поставлен раньше, мальчику можно было бы оказать гораздо большую помощь. «Ранняя диагностика имеет значение величиною в жизнь… Как мама, я знала, что с моим малышом что-то не так, еще когда ему было примерно 9 месяцев. К тому времени, как ему исполнилось полтора года, я сказала: «Он развивается не так, как его старший брат»», - вспоминает Тони.
У Серджио, младшего сына Сильвестра Сталлонедиагностировали аутизм в возрасте трех лет (сейчас ему 35). Для актера эта новость стала настоящим ударом. Позже Сталлоне рассказал, что он нашел способ общения со своим сыном: «Вы не можете заставить ребенка вернуться в вашу реальность, но вы можете последовать за ним в его мир… После того, как малыш научится вам доверять, он становится более открытым и общительным».
Винсенте дель Боске и Альваро.
Сыну главного тренера сборной Испании по футболу Висенте дель Боске - Альваро, - у которого синдром Дауна, - уже 24 года. Благодаря легкому и доброжелательному нраву его обожают не только родители, но и вся испанская сборная, которая, похоже, считает парня своим талисманом. В многочисленных интервью тренер дель Боске не скрывает гордости своим сыном и с удивлением вспоминает времена, когда они с женой плакали из-за того, что он родился не таким, как все: «Какими же глупыми мы были!».
Дочь первого президента России Бориса Ельцина, Татьяна Юмашева, родила ребенка с синдромом Дауна 30 августа 1995 года: вскоре после появления на свет обожаемого бабушкой и дедушкой мальчика, получившего имя Глеб, Татьяна развелась с его отцом. «Глеб замечательно рисует и играет в шахматы. А ведь говорили, что с СД невозможно научиться этой игре.Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок; тренер считает, что в будущем он сможет выступать на паралимпийских играх», - пишет в своем блоге Татьяна.
Актер Колин Фаррел в интервью Irish Independent признался, что у его 9-летнего сына Джеймса синдром Ангельмана. «Я вспоминаю, что с ним что-то не так только когда вижу его в окружении его ровесников». Кстати, у Джеймса был отмечен большой прогресс в 4-летнем возрасте – он научился ходить после долгих тренировок. «Как-то раз я решил для себя, что Джеймс – он такой, какой должен быть, вот и все».