Истории про детей с синдромом аутизма. Жизнь с аутизмом: история моей семьи

сайт публикует истории мам о своих детях, которые каждый день прорываются сквозь глухую стену аутизма. По статистике, сегодня он встречается у каждого 65-го ребенка в мире.

Каково быть мамой, которая ежедневно сталкивается со сложностями аутизма. Как помочь своему ребенку освоить простые, но важные навыки, находить друзей, не бояться общества, развиваться и стремиться к большему. Таким родителям и их детям очень помогает проект «Каждый ребенок достоин школы» , внедряемый корпоративным фондом «Болашак». За время его реализации поступило более 700 обращений по дискриминации детей с аутизмом в получении качественного образования.

Фонд помог открыть кабинеты поддержки инклюзии в десяти школах Астаны и Алматы. Это позволило вывести из обучения «на дому» и включить в общеобразовательную среду более 120 детей с ДЦП, аутизмом и другими особыми потребностями.

Наши герои Алдияр и Наиль учатся в астанинской школе-гимназии №83, которая стала лучшим примером инклюзивной школы.

«Сын снова сказал первое слово «мама» в 9 лет»

Алия – мама Алдияра

В четыре года у нашего сына Алдияра диагностировали аутизм. При этом аутизм атипичный, потому что уход в себя случился в 3,5 года. Это произошло очень быстро. Ребенок из обычного, нормотипичного превратился в «дикую обезьянку». Речь потеряна, навыки самообслуживания на нуле, поведение неконтролируемое…

Мир нашей семьи просто рухнул. Алдияр – первый и любимый ребенок. Сначала мы не знали, что делать и как с этим жить. Сын полностью деградировал. После этапа отрицания, что этого с нами не может быть, начались поиски волшебной таблетки и всемогущего лекаря. Пробовали разные терапии, но существенных результатов так и не наблюдалось. После двух лет безрезультатных действий и мучений мы встретили психологов, которые нам пояснили: проблему нужно решать при активном участии всей семьи. Мы очень благодарны этим специалистам, потому что поверили, что главное – отношения в семье и вера в победу.

Вся семья изменилась с учетом потребностей нашего ребенка. Выражение «Папа, мама, я – спортивная семья» – стало нашим девизом.

Вместе мы учились делать все заново. Начали со спорта, с элементарных упражнений, которые нашему сыну, да и нам, его родителям, давались очень нелегко. Вся семья изменилась с учетом потребностей нашего ребенка.
Благодаря Алдияру мы многому научились. Выражение «Папа, мама, я – спортивная семья» – стало нашим девизом. Потому что физическая нагрузка и игры в кругу команды помогли Алдияру снизить гиперактивность, убрать телесную зажатость, решить поведенческий вопрос, видеть и воспринимать окружающих, избавиться от агрессии, наладить визуальный контакт, забыть все двигательные стереотипии.

Это был очень долгий и сложный путь с криком отчаяния и слезами радости. Самое страшное было то, что по прогнозам врачей вернуть речь практически было невозможно. Но Алдияр сказал снова первое слово «мама» в 9,5 лет!

Медленно, но верно мой сын движется по пути решения проблемы избавления от аутизма. И вся наша семья идет рядом с ним. Занятия с педагогами, тренерами и специалистами продолжаются ежедневно. Алдияр добился значительных результатов в сфере социализации и взаимодействия с людьми. Сейчас он учится в школе в рамках проекта «Каждый ребенок достоин школы» и с каждым днем раскрывается все больше. Ведь ему так нужно общение со сверстниками и их правильный пример!

Мой сын очень любит путешествовать и ходить в походы. У Алдияра хорошие бытовые навыки. Кроме того, он увлекается спортом, отлично катается на коньках, роликах, горных лыжах, умеет плавать, ездить верхом, учится играть в командные игры. Наш ребенок – большой трудяга. Все, что дается нормативному ребенку легко, аутичным детям крайне сложно. Такие дети, их наставники и родители – настоящие герои, они каждую минуту, каждую секунду ведут борьбу за полноценную жизнь!

«Школа и общение в коллективе дают свои плоды»

Арина – мама Наиля

Наиль до лет трёх был обычным малышом, как мне казалось. Единственное, что смущало – отсутствие речи. Дело в том, что у нас семья медиков и то, что в нашей семье растёт особенный ребёнок, мы осознали практически сразу.

Наиль поздно заговорил, в четыре года. При этом он вёл себя не как все детки. Он был неуправляемым, совершенно непослушным. Наш папа до последнего не хотел верить, что с сыном что-то серьёзное. Но в итоге, когда диагноз был поставлен, всё было воспринято нами как данность. Это наш ребёнок, и мы его любим таким, какой он есть, со всеми плюсами и минусами.

В школе Наиль научился складывать, отнимать, умножать и делить более сложные цифры, при этом учась всего лишь в первом классе.

Заговорил он отдельными фразами, не обращёнными ни к кому конкретно, а диалог и вовсе не вёл. Но несмотря на это, сыну с легкостью давался счет и чтение. Уже в четыре года он знал все буквы, к пяти годам неплохо читал, а в 6 лет читал как взрослый, свободно и бегло. В пять лет он уже складывал и отнимал в уме двузначные числа. Умножение и деление я ему не объясняла, просто дома была парта, на которой таблица умножения была расписана методом сложения. Ему это понравилось, и как результат – он сам быстро освоил ее. Но уже находясь в школе, Наиль научился складывать, отнимать, умножать и делить более сложные цифры, при этом учась всего лишь в первом классе.

На первую комиссию перед школой он выучил с бабушкой стих М. Лермонтова и пересказал предысторию появления этого стихотворения. И всё это в 6 лет.

Писать он не любил и делал это неаккуратно и коряво. Но уже ко второму классу, путём долгих стараний он достиг хороших результатов. Стихи Наилю всегда давались легко. Он много читает и дома, и в школе. Его память хорошо натренирована. На первую комиссию перед школой он выучил с бабушкой стих М. Лермонтова «Погиб поэт невольник чести…» и даже пересказал предысторию появления этого стихотворения. И всё это в 6 лет.

С музыкой у сына особые отношения. Часто она его раздражала, но вот в машине он всегда сам просил включить. И я была удивлена, когда он потянулся к игре на инструментах. Самое главное, ему это нравится, он получает удовольствие, играя на домбре и фортепиано. В школе в спортзале он боится свистка и звука звонка на урок, поэтому он не посещает уроки физкультуры. Хотя очень любит физические нагрузки.

Конечно, у нас были и есть различные сложности, без этого никак. Наиль всегда был активным ребёнком, в возрасте 3-4 лет он был просто неуправляем, постоянно убегал. Причём не важно куда и абсолютно без причины. Ничего его не останавливало. Он просто бежал по улице, невзирая на проезжающий транспорт, наличие или отсутствие светофоров. Сейчас в возрасте 8 лет он может и побегать, и перебежать через улицу сам на светофоре, но уже появился некий страх, который не позволяет ему убегать как раньше.

Ещё одна черта сына, с которой нам серьёзно пришлось столкнуться, особенно с началом обучения в школе – это его неусидчивость и эмоциональная лабильность. Наиль на уроке мог взорваться в два счёта, не сидеть на месте, повысить голос, встать, ходить и т.д. Первый год школы было особенно тяжелым. Всякое бывало. И после первых летних каникул, когда он снова отвык от школы, было ощущение, что всё проходим снова и снова.

Адаптация в коллективе особых проблем не вызывала, конечно, были стычки, он немного обижал первое время пару девочек, которые были особо тихими и спокойными. Но позже Наиль узнал весь класс, и все сгладилось. Тем не менее на праздниках случались проблемы: там, где шумно – он раздражался на громкие звуки, а на конкурсах – всегда хотел выиграть.

В классе у сына формируется некий эмоциональный контакт и привязанность с другими детьми. Вы не представляете, как это важно для его развития!

Некоторые дети, пришедшие в класс с этого года, поначалу настороженно относились к Наилю. Ну, это и понятно – ему многое позволяется, чего другим нельзя. Теперь же все привыкли к нему. Одноклассники оберегают и всегда переживают за Наиля. И для меня такое отношение вселяет надежду, что мой сын интегрируется в общество. В классе у него есть друзья – Азат и Нурадель. Они вместе играют на переменах, и сын их часто вспоминает дома. То есть у него формируется некий эмоциональный контакт и привязанность с другими детьми. Вы не представляете, как это важно для его развития!

Нам помогали все: наш педагог, директор, завуч и все коррекционные специалисты. Если бы не их слаженная работа, было бы очень тяжело добиться тех результатов, которые мы имеем сейчас! Много шишек было набито за эти два года, а сколько ещё их придётся набить. Но я уверена в том, мы справимся!

Конечно, школа и общение в коллективе даёт свои плоды. Наиль стал общительным, он старается правильно вести диалог, учится дружить и постигать всё новое! Эти простые вещи кажутся довольно естественными для других детей, но для таких как мой сын – это кропотливое нахождение осознанности и своего места в этом мире.

#КаждыйРебенокДостоинШколы
#ӘрБалаМектепкеЛайықты #EveryChildWantsToBeIncluded #Bolashakcharity #Аутизм #WCB2018

Читайте о том, как обучать и воспитывать детей в Казахстане на наших страницах

От переводчика: на эту статью ссылались авторы замечательной книги об истории аутизма In a different key . Текст написала женщина, посвятившая много лет работе фасилитатором (т.е. человеком, который придерживает руку человека с тяжелой формой аутизма, и помогает ему «набирать» слова на клавиатуре или алфавитной доске), и которой пришлось горько разочароваться в методике и в самой себе, после того как FC (коммуникация с поддержкой) разрушила жизнь одной из самых близких ей подопечных и ее семьи. Тем не менее, разговор о возможностях FC остается открытым, и на этот счет есть и другие точки зрения и разные подходы к обучению, о которых я постараюсь что-нибудь перевести. Но суть вопроса остается все той же - та методика, в которой предлагается «просто верить в то что это работает» - не работает, даже если нам очень хочется чтобы это было не так.

Абстракт

Эта статья - ответ на недавние сообщения о сексуальном насилии со стороны родителей, получаемые посредством FC. Некоторые родители, родственники, учителя и исследователи продолжают использовать FC не смотря на все возрастающее число доказательств того, что

✔ Только мучаются

Я не понимаю, зачем рожать таких больных детей.

Да-да… В наше время калек почти не было. Только мучаются…

Две старушки читали на днях нашу храмовую стенгазету, где я рассказала о том, что у нас родилась дочка с синдромом Дауна, и обсуждали. А я проходила мимо и слышала.

Вы думаете, это были случайные «захожане»? Модные бабушки с каким-нибудь гидроперитом на голове и нарисованными синими бровями? Которые являются в храм только для того, чтобы освятить куличи, покритиковать попов на мерседесах и возмутиться, какие здесь все злые?

Нет! Это были бабульки - Божии одуванчики. В платочках. Которые, как свечечки, отстояли всю всенощную. Крестились, кланялись, подошли к помазанию и смачно поцеловали руку батюшке. И вот теперь с чувством выполненного христианского долга обсуждали, кому жить, а кому нет.

Я, конечно же, хотела «встрять», но понимала, что, если открою рот, уже не остановлюсь.

“Что, жена пила во время беременности?” — спрашивают отца ребенка-аутиста. Никите почти 9 лет. Он умеет кататься на роликах и коньках, гоняет на лыжах и ходит с папой в многокилометровые походы. А жена и мать не выдержала и однажды ушла. И теперь Сергей Жердев воспитывает сына один, ведет блог и инстаграм о своих занятиях, является руководителем группы вконтакте «Выход есть всегда» и волонтером Находкинской православной епархии.

Сергей Жердев с Никитой

Все средства, что я вкладывал в дело, в бизнес – я бы грохнул на ребенка

– Вы с самого рождения Никиту один воспитываете?

– Нет, года три. Но до этого уже были прецеденты, когда жена уходила на две-три недели.

– Это связано с диагнозом Никиты?

– Я думаю, она просто устала. Какой-то очевидной причины нет, просто утомило ее это все, или, может быть, потеряла веру. Она не пьет, я ничего плохого не могу сказать. Просто отдалилась полностью.

– А вы не уставали? У вас не было моментов, когда тоже хотелось уйти?

– Просто вариантов у меня нет. Предлагали, конечно, доброхоты, как и всем нашим родителям предлагают даже в реабилитационном центре: «Давайте, Сергей, сдайте ребенка в интернат, а вы свою личную жизнь устраивайте».

Но это не по мне. Не то, что я такой герой, или медаль мне нужно на шею вешать, что я – молодец, просто он же мой сын.

И вдобавок я его воспитывал с самого детства, он в садик не ходил, бабушек у нас нет.

И вот в определенный момент получилось так, что жена отдалилась. Она в этом же городе проживает. Но, честно говоря, даже в редкие встречи раз в два-три месяца не видно ни любви, ни тепла, ничего нет. Я ее не хаю. Как обычно, знаете, разводятся, потом говорят, что жены плохие. Да нет. Не то, что я ее простил, просто я живу сейчас ребенком, и это все для меня уже такое далекое.

– Когда вы узнали, что у Никиты аутизм?

– Никите очень поздно поставили диагноз. Мы жили на Филиппинах до этого, уехали туда жить, работать. А когда вернулись, сначала ставили задержку. Изменения были видны с трех лет. У аутистов обычно все быстро меняется. Где-то до двух лет они развиваются, как обычные дети. Никита рано начал говорить, первые слова очень рано стал произносить.

Путь к пониманию аутизма еще не завершен, он извилист и испещрен камнями преткновения, первый из которых — это вопрос, который изменил мою жизнь как отца в 2008 году: «Что же такое аутизм?» Моему сыну было три года, когда ему поставили диагноз, но аутизм яростно противится любому определению. Наберите в Google синдром Дауна или болезнь Паркинсона, и вы получите общепринятый и согласованный набор причин и критериев. Наберите в Google аутизм, и вы получите ящик Пандоры, минное поле, научные труды и словесную перепалку. Несмотря на преобладание таких фраз, как «эпидемия аутизма» и рекомендуемое «лечение», аутизм не болезнь — (заболевание, спровоцированное известным биологическим фактором). Это синдром — скопление симптомов, либо расстройство, связанное с ними. Эти симптомы охватывают огромную и запутанную территорию: нарушение коммуникативных и социальных навыков, спутанная сенсорная обработка, замедленное возрастное развитие, слабая моторика, избегание зрительного контакта, склонность к повторяющимся действиям, кружению и раскачиванию. Некоторые из них были заметны в моем сыне, а многие нет.

Еще больше нас запутали два самых известных фильма про аутизма в современной культуре: «Человек дождя», 1988 года и прекрасная повесть Марка Хэддона 2003 года «Загадочное ночное убийство собаки», в которых показан не обычный аутизм, а синдром Аспергера. Будет ли наш сын как ученый Дастина Хоффмана или как юный математик Хэддона? Не похоже на то. Но если не похож на них, то на кого? Ответа не было, и попытки заглянуть в будущее моего сына казались настолько же бесперспективно, насколько они были удручающими и невозможными.

Девочка без ноги и двое подростков с особенностями ментального здоровья отправились в горы. Эти дети преодолели такие вершины, о которых другие и помыслить не могут

Анжела гордится, что ей дали возможность дойти до Эльбруса. «В нашем детском доме есть огромная доска почета, на ней уже нет свободного места – столько разных дипломов и наград у наших детей, – рассказывает Михаил Маслов , директор Филимонковского детского дома. – Клеим новые дипломы на старые, как символ новых побед».

И Анжела с гордостью поместила свой диплом о восхождении на свой предыдущий – заметив, что эта вершина перекрывает все прежние достижения.

А еще она спросила, кому она должна передать эстафету. “А можно никому? Можно я снова пойду – и дойду до вершины?”»

«Преодоление – это, конечно, самое главное. Потому что у ребят есть много внутри страхов, неуверенности в себе. У нас не было цели дойти до вершины Эльбруса. Цель была – покорить свои страхи. У каждого своя высота», – говорит учредитель благотворительного фонда «Жизнь в движении» Наталья Шагинян-Нидым.

Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма посвящается…

Мой сын, как и любой долгожданный маленький мальчик, был любим и балован. Как и полагается ребенку с красивыми глазами, пухлыми щеками, маленькими пяточками и этими милыми складочками на руках. Ну, вы понимаете о чем я. До годика он был обычным парнем с его обычными потребностями и развивался согласно общепринятым нормам. Но, отметив его полуторагодовой юбилей, я стала замечать разительные отличия в поведении сына от окружающих его детей. Так случилось, что все ровесники, будто сговорившись, начали активно рожать. И, общаясь с ними, невольно замечаешь что наш-то вроде неплохой и сообразительный, но не делает то, что делают другие.

Мамы же любят демонстрировать обществу как старательно они занимаются ранним развитием своих детей. Вот уже годовалая девочка с детской площадки показывает маме «де літачок летить», «як каже собачка» и даже тычет пальцем свой возраст. А мой так не делает. Мой вообще не оборачивается, когда я его зову и не поднимает голову от игры, когда его папа приходит с работы. О том, чтобы показать мне сколько ему лет или повторить за коровкой «мууу» и речи быть не может. И, конечно же, я думаю, что я плохая мать, мало занимаюсь с ребенком и не даю ему того, что дают своим детям эти активные мамы с детской площадки. И усиленная чувством вины, начинаю закупать учебные материалы, раскраски, книжечки, пластилин, карточки Домана и всё-всё-всё. Но он просто не хочет читать со мной книжечку. Он не хочет рассматривать картинки. Он не хочет повторять за мной. Он хочет, чтобы ему дали чертов планшет, крутить колесо от машинки или бегать взад-вперед по комнате.

Догадывалась ли я, что с ребенком не все в порядке? Конечно. Я же не слепая. Но в полтора года никто из специалистов на плановых осмотрах мне не сказал, что это может быть аутизм.

Тем более, его папа тоже очень поздно заговорил и даже на сегодняшний день является не самым общительным человеком. Потому, мы думали, что малыш «пошел в папу» и просто у него такой характер. Такой себе ребенок-интроверт. Ну и все подбадривали, что «это же мальчик» и «потом каааааак заговорит». Так и жили, ожидая, что этот момент настанет однажды всем на радость.

В два с половиной года момент не настал и надеяться на то, что все «само рассосется» уже не было смысла. И кто-то подсказал обратиться к детскому психиатру, потому что все это было похоже на аутизм. Аутизм – знакомое слово, но значения его я точно не знаю. Начинаю гуглить и мои волосы понемногу седеют. Я и не знала об этом ничего, но все симптомы, все признаки так сильно подходят под описание поведения моего ребенка. Уже до визита к детскому психиатру я знала, что диагноз подтвердится – у моего сына аутизм.

С того дня начался отчет нашей новой жизни. Нам надо было смириться с тем, что наш ребенок «не такой» и, возможно, всегда будет отличаться от других людей. Но было очень странно осознавать, что все это время рядом с нами существовал параллельный мир – мир людей с аутическим спектром развития. И таких людей оказалось очень много. Почему этот мир параллельный? Да потому что никто о нем будто не знает. Такое чувство, что общество «нормальных» сознательно отгораживается от всего, что отличается от их нормы и не хочет замечать дискомфортных им людей.

Люди с аутизмом некомфортны. Я это уже поняла. Ведь мой ребенок мешает детям на детской площадке. Он не умеет говорить и не умеет играть с другими. Потому, он может обсыпать кого-то песком или оттолкнуть от игрушки. Я не могу просто прийти в парк, снабдить ребенка лопаткой и запустить в песочницу, тем временем наслаждаясь лентой фейсбука в своем телефоне. Нет, я должна тщательно следить за своим малым, чтобы он никому не приносил дискомфорт.

Другие люди не знают что такое аутизм, как и я не знала всего два года назад. И, когда у моего ребенка на улице случается «плохое поведение», сердобольные тетки начинают давать свои советы или мотать головой «какой у вас невоспитанный мальчик». Одна даже настаивала «успокойте ребенка – так нельзя!». А я считаю, что нельзя делать выводы, если ты ни черта не знаешь о нас. И о том пути, который мы уже успели пройти…

Ведь что такое аутизм мне рассказали, а как с ним бороться – я должна была узнать сама. Потому что нет у нас специальной поликлиники, куда ты придешь с аутическим ребенком и там его «вылечат». Надо узнавать через сарафанное радио контакты хороших специалистов. Надо мотаться по городу, а то и по стране, сдавая разные анализы, проходя исследования, консультируясь и узнавая разные мнения. Потому что нет единого способа нормализировать своего ребенка. Потому что все они разные и у каждого своя «поломка» или своя особенность.

И ты просто пробуешь все. Потому что кому-то помогла безглютеновая диета. Кому-то помогли микрополяризация, Томатис-терапия, ABA-терапия. Кому-то помогли витамины, которые прописали в медико-генетическом центре после анализа крови на всё-всё-всё. А ты не знаешь что именно может помочь твоему ребенку. Потому, ходишь по разным центрам на занятия с логопедом, психологом, дефектологом, логопедом, терапевтом по сенсорной интеграции. Ты знаешь что такое терапевт по сенсорной интеграции. Ты теперь много чего знаешь. Потому что теперь ты живешь лишь своим ребенком. Ты разбираешься в диетах, витаминах, поведенческой терапии и где в городе делают лучшую энцефалограмму. Потому что никто, кроме тебя не заинтересован в том, чтобы вытянуть твоё дитя. Все ложится на твои плечи.

Сложно ли быть мамой ребенка с аутизмом? Очень. Сложно, когда за четыре года он ни разу не посмотрел тебе в глаза и не сказал «мама». Ты готова отдать всё за одно это «мама». Сложно, когда он не достает тебя постоянными вопросами и не рассказывает, как прошел его день. Он не кормит тебя кексами из песка и не ведет себя как «нормальный» ребенок. Сложно, когда он не подражает папе. Сложно, что ты не можешь жить, согласно «стандартной схеме».

Ты не можешь в два-три года запихнуть его в садик и заниматься своими делами или выйти на работу. Потому что обычный садик станет для него просто камерой хранения, ведь ему нужны интенсивные занятия. Ты должна полностью посвятить себя ему, водить его на занятия, гулять с ним на свежем воздухе и помогать ему играть с другими детками на детской площадке.

А по вечерам ты еще должна с ним заниматься дополнительно. Потому что, как говорят специалисты, «основная работа – это работа родителей с ребенком». А еще он привязывается к тебе и не может оставаться с другими надолго. И тебе сложно, потому что твоя жизнь тебе действительно больше не принадлежит.

Будет ли у тебя маникюр на руках зависит от того, сможет ли кто-то посидеть с сыном два часа. Увидишь ли ты кого-то из не «аутической тусовки» зависит от того, сможет ли кто-то посидеть с сыном. Потому что ты не хочешь идти в ресторан к друзьям с ним. Потому что он не умеет спокойно сидеть за столом и рисовать карандашами. Поход в любое публичное место с ребёнком легко может превратиться в каторгу, если у него плохое настроение.

Да, с аутическим ребенком нереально тяжело. Но я ему и нереально благодарна. За то, что сделал меня добрее. За то, что сделал меня терпеливее. За то, что открыл мне глаза на другой мир – мир людей с особенностями. И открыл мое сердце для еще большей любви. Теперь я понимаю как тяжело каждому, кто воспитывает ребенка с отклонениями в развитии, или сам имеет инвалидность. И теперь я никогда стыдливо не уведу взгляд от человека в инвалидной коляске. Я никогда не употреблю слово «даун» в качестве ругательства и я никогда не осужу маму, чей ребенок валяется на полу торгового центра в истерике. Потому что у этого ребенка может быть аутизм, а не «плохое воспитание», и этой маме сейчас тяжелее всех. Ведь вы пойдете мимо этой истерики, а ей с ней жить.

Сейчас мало кто знает что такое аутизм на самом деле. Они говорят, что «ребенок страдает аутизмом». Поверьте, ребенок не страдает – ему нормально. И у него нет проблем с окружающим миром. Это у нас проблемы с восприятием таких людей. И я хочу, чтобы мы – общество, стали чуточку более толерантны к тем, кто немного не такой как остальные. Я хочу, чтобы мамы учили своих детей, что есть детки, не такие как они, но с этими детками тоже нужно играть, потому что они хорошие. Я очень хочу перестать испытывать постоянное чувство, что мы всем мешаем. Я очень хочу меньше извиняться за поведение моего ребенка, потому что наконец-то вижу понимание в глазах окружающих.

Мы со всем справимся. Мы «вытянем» своего ребенка. И все, кто занимается своими детками – справится. Ведь, чем раньше начать – тем лучше результаты. Нам надо лишь понимание от общества. Остальное мы сделаем сами.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter .

Я - мама АУТИЧНОГО ребенка. Мне 34 года и почти 9 из них я посвятила реабилитации своего сына. И вот что я хочу сказать еще раз, снова и снова всем далеким от темы, но ужасно неравнодушным людям, которые свято и слепо уверены о том, что все знают обо мне и моем ребенке, и тем более о его диагнозе.

По пунктам, коротенько, минут на 40.

Аутизм - это не заразно.

Аутизм - это особое состояние психики, при котором у ребенка нарушается обработка сигналов от внешнего мира и способность обрабатывать информацию формирующуюся на фоне так называемых сенсорных "дефицитов", когда звук, запах, свет, цвет, движение - могут быть слишком "избыточными" для данного конкретного человека и это отражается на его когнитивных способностях, возможности обучаться, выдерживать психоэмоциональные нагрузки и контролировать свое поведение. Если упрощенно сказать - для таких детей многие факторы окружающей среды могут быть сплошными раздражителями и психике очень сложно с этим справиться.

Аутизм бывает разный и разной степени тяжести. Есть детки со сложной структурой и множественными нарушениями в развитии, невербальные, неговорящие, тяжело поддающиеся коррекции и лечению, есть дети "легкие" - почти скомпенсированные, это называется синдром Аспергера, это тоже про аутизм, но уже многофункиональный, когда ребенок может учиться, общаться, самостоятельно себя обслуживать, пусть и с отставанием в развитии, но постепенно такие дети выравниваются практически до нормы. Так же в категории "аутизм" есть дети, опережающие интеллектуальное развитие для своего возраста, так называемые "дети - гении", умножающие в уме трехзначные цифры, но при этом неспособные пойти и купить в магазине пакет сока, к примеру.

У этих детей мозг устроен ПО-ДРУГОМУ. Как именно - пока еще точно никто не знает. Но - ПО - ДРУГОМУ, и эти процессы настолько глубинные, что мы можем говорить об изменениях в обработке информации именно на клеточном уровне, здесь отражается полный спектр всей этой "инаковости", начиная от неврологии и заканчивая микрофлорой кишечника.

Аутизм - не означает, что ребенка неправильно воспитывали и родители были холодны, не уделяли внимания, не занимались с ним и так далее. Аутизм - это комплекс генетических нарушений, неврологических нарушений в базе своей, и жалкая попытка "слить" всю вину на бедных, несчастных матерей не оправдала свои позиции и была в пух и прах разбита еще в прошлом веке. Поэтому еще раз и еще раз - дети аутисты - НЕ РАВНО плохие мамы.
Запомните это раз и навсегда.

Аутзим - это не обязательно агрессивное поведение, крик, замкнутость или все вместе взятое. Ребенок- аутист по умолчанию НЕ дерется, НЕ кусается и НЕ способен причинить вред вам или вашему здоровому, обычному, как все, ребенку. Аутизм - это попытка психики сбалансировать себя ЛЮБЫМИ способами, порой самыми причудливыми. И безумные страшилки об агрессии аутистов - это редчайшие случаи, которые в процентном соотношении происходят ровно такое же количество раз, как и случаи с обычными мальчишками, которые, к примеру, подрались на перемене. Ни больше ни меньше. Точно также.

Аутизм - это не шизофрения.

Аутизм - это не психическая травма раннего детского возраста.

Аутизм - это не синдром гиперактивности и дефицита внимания.

Атуизм - это не умственная отсталость.

Аутизм - это расстройство когнитивной сферы и комплекс сопутствующих нарушений, как правило, неврологических, генетических, сенсорных, речевых и так далее, со всеми вытекающими.

Теперь о сыне.

Теме сейчас 11 лет. В 3 года ему поставили диагноз РДА - ранний детский аутизм. Все эти годы я боролась за его будущее и счастливую, полноценную жизнь. Сейчас мы уже не говорим о тяжелом РДА, на данный момент мой ребенок во многом скомпенсирован и специалисты наблюдают лишь аутичные черты в его поведении. Мой сын учится в речевой школе по общей программе, общается со сверстниками, самостоятелен в пределах возрастной нормы, на бытовом уровне - это совершенно обычный ребенок. Но тем не менее, мы имеем неврологические проблемы и с ними боремся до сих пор. Я говорю "мы" - потому что МЫ - это Я и Тема.

Мы преодолеваем шаг за шагом много лет это вместе. Практически за руку. Темка очень быстро утомляется, истощается, тревожен и раним, ему очень сложно усваивать школьную программу из-за высокого темпа в классе, он с большим трудом выдерживает ритм групповой работы, основной проблемой была и остается речь, и это последствия именно неврологии, но никаких поведенческих проблем у него нет. Спокойный, доброжелательный, жутко стеснительный, совершенно не агрессивный ребенок.

Безумно ранимый и безумно одинокий. Даже несмотря на то, что мы практически постоянно в путешествиях, поездках и в целом и общем редко сидим дома, и ежедневно ходим в школу - он уже чувствует, что он другой. Просто другой, не такой как остальные. И от этого еще больше замыкается, стесняется и рефлексирует. Моя задача - выстроить его дальнейшее развитие и помочь преодолеть эти саморазрушающие импульсы, помочь ему осознать себя ценным, самостоятельным, автономным и найти свой путь в этой жизни.

Да, нам бывает непросто. Да иногда я просто срываюсь в отчаяние. Да, ему по-прежнему очень тяжело учиться.

Но то, что мы упорным кропотливым трудом уже преодолели - а в этом не только моя заслуга, но и Темкина, в том числе - вселяет в меня веру и надежду на то, что все остальное тоже будет постепенно выравниваться.

Пожалуйста, не думайте о том, что мой ребенок тяжело болен.

Пожалуйста, не бойтесь общения с такими детьми.

Им очень нужна поддержка и вера в то, что мир не жестокий, не грубый и не бесчувственный.

Мир - это прежде всего сообщество людей, которые нас окружают.

Мир - это мы все, те, кто рядом, помогающие тем, кому еще труднее, мир - это не только мама, держащая тебя за руку, это и совершенно незнакомая женщина - продавец в магазине, терпеливо и внимательно способная выслушать твою просьбу, когда ты не можешь внятно объяснить, что тебе нужно.

Мир - это чужие, мир - это другие, мир - это разные мы, но все-таки, это прежде всего неравнодушные, сочувствующие, сопереживающие люди.

Мир - он вот такой. Не идеальный, конечно, но в целом он про любовь и поддержку. Иначе мы бы просто не выживали, ребята. Не успевали бы выживать. Я и хочу показать Темке, что на самом деле жизнь не опасна и не жестока. Жизни можно доверять и можно открываться.

А все остальное, все отчего больно и грустно - это или от глупости, или от лености или от собственных страхов. Базово плохих людей не бывает, я верю в это. Бывает мало информации. И огромное количество шаблонов и стереотипов в голове. О том как надо. И о том что правильно, а что нет.

С этим и боремся.

На этом все.

P. S. Для педантов, диванных аналитиков и прочих трепетных товарищей, имеющих тонкую душевную организацию и спешащих поправить меня в части терминологии, неправильного позиционирования проблемы и так далее:
- Я написала свое личное мнение.
- Я имею сказать очень много за 9 лет погружения в эту непростую историю.
- Напоминаю, что я не врач, не психолог и не педагог.
- Я просто мама, и я буду говорить о том, что мне близко.
- Я просто очень хочу, чтобы у моего сына была стабильная, спокойная, счастливая жизнь, несмотря ни на что, и я приложу для этого все усилия. Темка уникальный, неповторимый, мой единственный и желанный ребенок.
- И я прошу лишь одного - пожалуйста, дайте ему шанс быть счастливым и признанным так же, как и все остальные.

Узнать о них больше можно благодаря их родителям, близким людям, которые могут приоткрыть нам плотно закрытую завесу, за которой скрывается внутренний мир людей с аутизмом. Это мир, другой мир со своими особенными жителями.

На откровенный рассказ соглашаются не все мамы детей с аутизмом. Совсем недавно мы просили одну из родительниц помочь нам глубже заглянуть в мир этих особенных детей. Заглянуть не просто ради интереса, а для того, чтобы лучше их понять. Мы пытались рассказывать о них, смотря на мир их глазами. Однако тогда рассказ получился далеко не откровенным. Потому что не все готовы быть настолько открытыми, как Александра Максимова — мама десятилетнего Андрюши, мальчика с тяжелой формой аутизма.

Photo: courtesy of Alexandra Maximova

Сын Андрея Максимова - Андрей

Она согласилась дать интервью Sputnik Грузия и детально рассказать о том мире, в котором живет ее сын, а также о фонде "Мы — другие" , который она вместе с супругом Андреем Максимовым создала в Грузии для оказания помощи детям с аутизмом.

- Александра, расскажите вашу историю. Как все началось?

— Перед тем, как я начну свою историю, хочу сказать, что многие в Грузии, в России и многих других странах считают, что аутизм — психическое заболевание. Аутизм - это не психическое заболевание, это особенное расстройство центральной нервной системы, поэтому относить этих людей к психически нездоровым просто некорректно и неправильно. Общество все-таки относит их именно к каким-то больным людям, которых нужно бояться.

На самом деле бояться их не надо. Надо стараться их понять и больше работать с обществом, чтобы обычные люди смогли увидеть мир глазами аутистов и убедились в том, что в них нет ничего страшного. Наоборот, они наполнены добротой и искренностью.

София Кравчинская - ученица ресурсного класса проекта фонда "Мы - другие"

У нашего сыны Андрея тяжелая форма аутизма с явно выраженными поведенческими проблемами. Он не разговаривает, но интеллектуальное развитие сохранено. Когда он входит в состояние аутизма, то он начинает кричать, может биться об пол и так далее.

Вот смотрите, как обычно бывает: рождаются обычные здоровые дети, родители довольны, все хорошо, и никто не может понять, почему вдруг ни с того, ни с сего возникают проблемы. Некоторые связывают это с генетическими факторами, некоторые — с прививками, но точной причины не знает никто. Единственное, что не подлежит сомнению, что число этих детей растет в геометрической прогрессии (ВОЗ считает, что 1% от всего детского населения Земли страдает аутизмом — это огромная цифра).

Что касается прививок, то если иммунитет слабый, вакцинация может дать сбой в организме и запустить какой-то необратимый процесс.

Сразу после рождения ребенка, например, в Америке и Израиле проверяют уровень иммунитета. Я не знаю, может быть, этот анализ дорогой, и потому его не проводят во многих странах, в том числе, и в России. Но, в принципе, его можно сделать, чтобы понять, есть у ребенка особенности иммунной системы или нет, нужно ли подходить более осторожно к вопросам прививки или нет.

Мой ребенок физически выглядел здоровым, толстеньким, и врач, видимо, подумал, что такой тест нам не нужен. У меня тоже не было даже мысли, что что-то могло пойти не так. Ведь в девять месяцев мой ребенок начал говорить, ходить, бегать, улыбаться, общаться.

Но когда нашему ребенку был год и один месяц, квалифицированный врач дома сделал ему прививку. У Андрюши был легкий насморк. Спустя 48 часов после этого ребенок просто начал деградировать. Прививка вызвала сбой иммунной системы. Он заболел всеми теми заболеваниями, от которых была сделана прививка. Корь, краснуха, туберкулез — он одновременно заболел всеми этими инфекциями!

- Вы вините прививку в случившемся?

— Нет! Детям надо делать прививки, но обязательно нужно четко понимать, когда, в какое время ее нужно делать. Прежде чем сделать ее, надо узнать, в каком состоянии у ребенка иммунитет. В нашем случае прививка спровоцировала болезнь. Андрюша немного простыл. Не надо было ее делать.

После того, как ему сделали прививку, он уснул, проснулся ночью и начал кричать. Целый час не могли его успокоить. Затем еле-еле уложили его, а утром, когда он открыл глаза, то это были уже неясные глаза, будто покрытые мутью. Он не узнал меня, отца, вскочил, залез под стол и орал не переставая. До него невозможно было даже дотронуться, потому что это вызывало еще большую истерику. Он весь покрылся какими-то пятнами. Он уже не был похож на ребенка, скорее напоминал зверька.

Поначалу я ничего не поняла, начала мерить температуру. Первые сутки я просто пыталась вытащить его из-под стола, успокоить, но на вторые сутки, когда он перестал есть, мы вызвали врача. Они начали брать анализы, а это тоже было для него стрессом. У него появились лимфоузлы, в течение года врачи не могли поставить точный диагноз.

Самой большой проблемой оказался туберкулез лимфатических узлов. Он год жил с этой бактерией, которая очень токсична для нервной системы. Спустя год, наконец-то, нашелся врач, который сказал, что это туберкулез.

Уже ничего нельзя было сделать, приняли решение провести операцию. Бактерии нашли убежище в лимфоузлах. Их надо было удалять. Когда ему было 2 годика и 8 месяцев, провели операцию. Вместо обещанных 30 минут она продлилась целых полтора часа. Общий наркоз для таких детей очень опасен. Когда ребенок открыл глаза, я поняла, что это все. Я смотрела его в глаза, а в них была одна пустота. Двигаться он мог, но ничего не понимал. Лежал и все.

За два месяца полностью удалось вылечить его от туберкулеза. За все это время мы даже не подозревали, что у него аутизм. Только в три года мы узнали об этом. К сожалению, в России только в 2012 году внедрили поведенческий анализ, который я считаю единственной на сегодняшний день методикой, которая может помочь детям с аутизмом. Когда Андрею было три года, в Москве ничего такого не было. А с такими детьми главное, как можно раньше начать поведенческую терапию, и она обязательно принесет результаты. Я вижу это не только по своему сыну, но и по другим детям.

Мы возили его по разным центрам, он немного развивался, понимал обращенную к нему речь, но несмотря на это вплоть до пяти лет он все разбрасывал, спал в сутки всего 3 часа, все время бегал, прыгал, болтал на своем языке, жил на рефлексах. На меня он вообще не реагировал, что мама, что папа, что дедушка с бабушкой, ему было все равно. Он жил своей жизнью, при этом улыбался, был контактным, только когда хотел. Я думала, что у меня умственно отсталый ребенок.

Мы возили его в Израиль, Англию, США. Все в один голос говорили: "Тяжелая форма аутизма, маловероятно, что можно сделать". Но Андрей — единственный ребенок. Я за него боролась и буду бороться.

- Что вы решили после неутешительных прогнозов врачей?

— Я начала читать, знакомиться с любой информацией, наняла няню, которая мне помогала. Мы по определенной методике начали учить с ним буквы, чтобы как-то упорядочить его жизнь. Как оказалось, буквы он знает. Вот еще в чем феномен аутизма, у них какая-то часть мозга развита, какая-то — нет. Когда мы начали с ним заниматься, мы думали, что он ничего не понимает, не слышит. Когда мы убедились, что Андрей знает буквы, слышит нас, считает, все воспринимает, но не может это показать, у него начались страшные головные боли. И я поняла, что опять иду по неправильному пути.

Начала его опять возить по врачам. Меня добил один известный профессор. Он сказал мне, что я еще молодая, могу родить второго ребенка, а этого сдать в интернат, поскольку ему будет только хуже. Это меня просто убило, невозможно было слушать все это, я ничего ему не ответила, забрала ребенка, хлопнула дверью и ушла. Ну о чем говорить с этим врачом?

- Вы сказали, что ребенок кричит. Почему дети с аутизмом кричат?

— Они пытаются блокировать то, что происходит в голове, чтобы отключиться от внешнего мира. Просто каждый по-своему старается делать это. Кто-то бьется головой, кто-то пытается сделать себе больно, кто-то кричит… Это для того, чтобы отключится от сенсорной перегрузки. Они же гиперчувствительные. Вот мы с вами говорим вроде бы тихо, а если посадить здесь человека с аутизмом, с высокой сенсорной чувствительностью, у него будет ощущение, что он сидит на дискотеке.

- Александра, а почему вы переехали в Грузию?

— В течение года в России с нами работали молодые специалисты. Это непризнанная методика, и, в принципе, она подходит не всем детям. Но в случае с моим ребенком это помогло. Перед отъездом из Москвы с нами работали молодые специалисты, который перебрались в Грузию, в Уреки. А мы последовали за ними.

Море и положительное расположение людей расслабили Андрея, но прогресса, как такового, я не видела. Через два года из Уреки мы переехали в Тбилиси. Нашли Тинатин Чинчараули. Она возглавляет Институт развития ребенка государственного университета Ильи. Начали с ней работать. Я на самом деле вижу успех именно от их работы. Она начала заниматься с Андреем именно поведенческой терапией, сенсорной интеграцией.

- В чем заключается поведенческая терапия?

— Это очень индивидуальный подход и зависит от нужд ребенка, поэтому объяснить это в каких-то общих чертах я не могу. Но специалисты с помощью специальной методики стараются управлять поведением ребенка. То есть если у него есть асоциальное поведение, нужно найти такие способы, чтобы его поведение перешло в социально приемлемое. На данном принципе основана эта методика. Детей учат вести себя в обществе более-менее адекватно. И эта терапия работает.

Для того, чтобы добиться результатов нужно работать с ними 24 часа в сутки. Для детей с аутизмом тяжелой формы 40 часов в месяц считайте — это ничего. Добиться результата с помощью какого-то центра невозможно. Это должен быть или детский сад, или школа. Таких учреждений здесь я найти не смогла.Мы могли бы перебраться в другую страну, например, в Израиль, но решили навсегда остаться в Грузии и создать необходимую инфраструктуру для нашего ребенка здесь, а вместе с ним и для всех грузинских детей с РАС.

Для этого в 2016 мы с супругом основали в Грузии благотворительный фонд "Мы другие" . Пока только мы его полностью финансируем. Сделали страницу в Facebook . Там мы выкладываем ролики, чтобы все могли смотреть и следить, как меняются эти дети.

У нас несколько проектов, один из них был по альтернативным коммуникациям, чтобы неговорящие дети, как наш сын, могли общаться. Мой сын не говорит, но он общается с помощью карточек. Это специальная система PECS (Коммуникационная система обмена изображениями — прим.ред.). У него специальная книжка, где он клеит и показывает, что он хочет. Мы привезли из Германии самого известного специалиста, который внедряет эту систему, а потом я начала думать, хорошо PECS, хорошо центр, все это прекрасно, но как интегрировать этих детей. Это ведь невозможно сделать без общества?

Личный архив Александры Максимовой

Иван Липартелиани - ученик ресурсного класса проекта фонда "Мы - другие"

И вот с сентября мы осуществляем экспериментальный — пилотный проект в государственной школе № 98 города Тбилиси. Там мы создали отдельный инклюзивный класс по совершенно новой модели, направленной на интеграцию этих детей в общество. Эта модель строится на основе самых современных международно признанных методик при активной поддержке министерства и непосредственно департамента инклюзии (Эка Дгебуадзе). Неоценимую поддержку и понимание оказал директор школы Георгий Момцелидзе, который создал на территории своей школы все необходимые условия для реализации этого пилотного проекта.

Мы запустили этот проект, его полностью курирует университет Ильи. Мы подобрали кадры, обучили их. Это грузинские специалисты, говорящие на русском языке.

- В чем заключается основная цель фонда?

— Наша цель — обучение специалистов, внедрение и распространение новой модели работы с детьми с аутизмом. Это очень дорогое удовольствие. Во всем мире фонды, родители привлекают финансы для таких проектов. Это эксперимент. В первую очередь, мы хотим что-то сделать для нашего ребенка, но самое главное, чтобы за год можно было собрать команду специалистов, которые потом пойдут и обучат других коллег во всех школах, детских садах.

В классе у нас пока всего три ребенка, включая нашего сына. У всех троих тяжелая форма аутизма. На нашем сайте можно найти много полезной информации, узнать о симптомах заболевания. Родители должны помнить, что важно начать терапию как можно раньше. Если бы мы в два или три года интенсивно начали заниматься с сыном, он был бы в совершенно не в том состоянии, в каком находится сейчас. В аутизме самое страшное — это потеря времени, то есть эта аутичная петля все глубже затягивает ребенка. Для того, чтобы ее раскрутить, надо приложить много усилий. Многое зависит и от резервов организма.

Мы создаем модель ресурсного класса, который можно будет тиражировать. Мы передадим ее министерству образования. Будет готовая команда, которая обучит специалистов, будет издано пособие. И важно осуществить это не только в масштабах Тбилиси, но и всей страны. По крайней мере, мы очень этого хотим.

- Что вы скажете мамам детей с аутизмом?

— Не надо бояться, если вам скажут, что у ребенка аутизм. Надо просто сразу начать заниматься с ним. Весь последний год мы боремся с аутизмом, чтобы он не затянул ребенка. То заболевание выигрывает, то выигрываем мы. Пока у нас нет стабильности. Когда он входит в свое состояние — это похоже на человека в депрессии, который хочет сидеть взаперти и никого не видеть. Мы за этот год добились того, что таких состояний стало меньше.

Сейчас он улыбается, подходит к детям, хочет с ними контактировать, жестами пытается сказать людям, чего хочет, он радуется, ходит в гости, учится. Раньше добиться этого было невозможно. Для меня это большой результат, он хотя бы учится радоваться жизни.

Мы также делаем проект "Дружелюбная среда", чтобы для наших детей были адаптированы кинотеатры или рестораны. Из-за сенсорной проблемы эти дети не могут пойти в кино. Громкий звук, яркий свет, длинная реклама — сильная сенсорная - это перегрузка для них. Если убавить звук, включить приглушенный свет, убрать рекламу, они смогут тихо сидеть и смотреть фильм или мультфильм.

Существует стереотип, что эти дети опасные, и они могут нанести вред. Мы хотим разрушить этот стереотип. Они просто особенные. Если у них есть агрессия, то это значит, что с ними неправильно работают. И если работать над коррекцией поведения, никакой агрессии не будет.

Мне очень нравится Грузия, нравятся люди, климат, все нравится. На самом деле я хочу помочь. Помочь, в первую очередь, своему ребенку, и потом всем детям. Чем раньше мы начнем их адаптировать к социальной среде, тем будет лучше. Это такая многоступенчатая и долгая работа, но раз мы уже решили остаться здесь, то мы будем стараться помогать не только своему сыну, но и всем детям, нуждающимся в подобной реабилитации.

- Интересно ваше мнение по поводу применения стволовых клеток при аутизме?

— Может быть, когда-нибудь я подумаю об этом, но пока я не хочу больше экспериментировать над здоровьем своего сына. Одно дело, когда это поведенческий анализ, когда ты можешь что-то исправить, а когда ты уже внедряешься в организм… Я не против стволовых клеток, возможно, они действительно помогают. Все зависит от иммунитета. Никто не даст гарантии того, что стволовые клетки не начнут мутировать и у него не появится онкология. Пока еще никто не изучил иммунитет человека настолько, чтобы с уверенностью мог сказать: "Все, мы берем анализ, трансплантируем стволовые клетки, и ребенок выздоравливает". Просто я уже столько видела именно физических его страданий, что не позволю проводить подобные эксперименты. По крайней мере, пока не будет доказана безопасность данной процедуры.

- И в конце хочется задать такой вопрос. Пройдя через такие испытания, насколько изменились вы?

— Когда в твоей жизни происходит так, что твой ребенок за 48 часов превращается в зверька, и потом твоя жизнь ничто иное, как борьба для того, чтобы его вытащить, хочешь этого или нет, становишься сильнее. Я знаю матерей, которые не смогли с этим справиться. Они отдали детей в интернат, не выдержали, эмоционально не справились. Это непросто. Нужно провести над собой колоссальную работу. Бывают периоды, когда вообще ничего не хочется, закрываешься от всего, начинаешь обвинять весь мир в случившемся, задаешь вопрос "почему я?", "почему со мной?". Надо пережить это, собраться и опять бороться. Реально это закаляет, меняются ценности, приоритеты, в каком-то смысле становится даже проще жить. Такие проблемы, как к слову "не смогла купить кофту", "поругалась с подругой" становятся такими смешными.

Знаете, из-за того, что эти дети гиперчувствительные, они не могут врать. Они чувствуют людей, и пытаются сделать так, чтобы мы стали добрее не только к ним, а друг к другу. Правда, добиваются этого они с помощью своих методов, которые нас пугают вначале, но им это удается. То, что произошло со мной, в этом никто не виноват. Никто никому ни в чем не обязан. Просто мы должны бороться. У нас такой путь.

Не опускайте рук. От мам зависит многое. Никогда не поддавайтесь унынию. Надо бороться, чтобы облегчить страдания детей, вызванные аутизмом. Я верю, я знаю, что все равно вытащу сына из лап этого заболевания, и он у меня будет обычным ребенком. Да, с особенностями, но обычным человеком, который спокойно сможет жить, дружить и радоваться жизни.