Советы родителям детей с аутизмом. — Кто платит за обучение? — Родители находятся в постоянном стрессе

Аутизм - что это за болезнь?

Трудно оставаться равнодушным, наблюдая за тем, как ребенок болен аутизмом пытается адаптироваться в скоротечном современном мире. Хотя формы подобных расстройств варьируют от легких до тяжелых, многие больные этой болезнью проявляют исключительные способности к музыке или других видов искусств. Стоит их немного поддержать и адаптация их в обществе станет вполне реальной. Аутизм не является результатом плохого воспитания. Аутизм - это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития мозга и характеризующееся отклонениями в социальном взаимодействии и общении, а также стереотипностью в поведении и интересах. Все указанные признаки появляются в возрасте до 3 лет. В отличие от всех других детей с психофизическими нарушениями и без них, аутичный ребенок не идет навстречу другому человеку и не радуется, когда любой, ребенок или взрослый, хочет, например, играть вместе с ней.

Наиболее типичные симптомы аутизма

Недостаточное развитие языка, отсутствие речи. У детей раннего возраста, как правило, наблюдаются нарушения зрения, речи (им трудно говорить), они чрезмерно застенчивы, часто повторяют одни и те же слова по несколько раз подряд. Ребенок не понимает речь других людей, сама не стремится разговаривать, общаться с другими людьми, даже матерью. В речи ребенка, в основном, присутствуют ехолалии, ребенок иногда повторяет обрывки элементов речи, которые она услышала от других людей или по телевизору. Ребенок не понимает сложных языковых конструкций. Ребенок с аутизмом понимает только односложные слова-команды: «Ешь», «Сядь». Ребенок не может абстрактно мыслить, анализировать и обобщать. Чаще всего ребенок не понимает местоимений мой, твой, их и т. Д. В то же время у него может достаточно интенсивно развиваться "автономная речь", "речь для себя".

Ребенок не воспринимает окружающий мир, не реагирует на происходящее вокруг него. Родителям порой совершенно невозможно привлечь внимание ребенка, она не реагирует на свое имя и на звуки голосов мамы и папы. Более того, со временем ребенок начинает активно избегать общения, скрывается, уходит. Ребенок не фиксирует взгляд на лице родителей, нет контакта взглядов, не обращающихся на язык.

Зрительное внимание детей с аутизмом крайне выборочно и очень кратковременно, ребенок смотрит как мимо людей, не замечая их и относится к ним как к неодушевленным предметам. В то же время ей характерна повышенная впечатлительность, его реакции на окружающее часто непредсказуемы и непонятны. Такой ребенок может не замечать отсутствия близких родственников, родителей и чрезмерно болезненно и возбужденно реагировать даже на незначительные перемещения и перестановки предметов в комнате.

3. Ребенок с аутизмом не переносит эмоционального контакта с родителями. Даже в первые месяцы жизни ребенок не тянет ручке, не прижимается к матери, а, находясь на руках у родителей, сопротивляется физического контакта, напрягает спину, пытается вырваться из объятий родителей.

Ребенок, страдающий аутизмом, никогда не играет с игрушками, и даже не проявляет к ним интереса. Игра ребенка с аутизмом заключается в наборе простых движений - она дергает кусок одежды, крутит веревку, сосет или нюхает части игрушек. Эти признаки аутизма также проявляются после достижения ребенком возраста 1 года.

Ребенок не проявляет интерес к другим детям, не играет со сверстниками. Аутист не проявляет интерес к играм детей. На втором году жизни заметно, что ребенок - аутист не имеет даже простейших игровых навыков. Единственная игра, которую аутист может поддерживать, это простые механические движения "возьми - дай". При аутизме своеобразный характер имеет игровая деятельность. Ее характерной чертой является то, что обычно ребенок играет сам, преимущественно используя не игровой материал, а предметы домашнего обихода. Она может долго и однообразно играть с обувью, шнурками, бумагой, выключателями, проводами и тому подобное. Сюжетно-ролевые игры со сверстниками у таких детей не развиваются. Наблюдаются своеобразные патологические перевоплощения в тот или иной образ в сочетании с аутичным фантазиями. При этом ребенок не замечает окружающих, не вступает с ними в речевой контакт.

Ребенок, страдающий аутизмом, не может научиться простейшим навыкам самообслуживания. Такому ребенку порой невозможно научиться одеваться самому, самостоятельно ходить в туалет, умываться, принимать пищу и пользоваться столовыми приборами.

Ребенок с аутизмом требует постоянного контроля, она не понимает и не может оценить опасности окружающего мира. Малыш не может переходить улицу, потому что не воспринимает движущиеся машины и может пострадать. Такой ребенок не понимает опасность, исходящую от падения с высоты, игры с электроприборами, острых предметов и т.д.

Несмотря на безразличие к окружающему миру, ребенок с аутизмом может очень часто проявлять вспышки гнева и агрессии. В основном, эта агрессия направлена на самого себя. Ребенок до крови кусает свои руки, бьется головой о мебель и пол, бьет кулаками себя по телу и лицу. Иногда эта агрессия возникает против других людей, и ребенок при любой попытке контакта царапает, кусает или бьет родителей. На любое запрет или попытку связаться ребенок - аутист может внезапно проявить безудержную агрессию. Ребенок не умеет испытывать чувство сожаления, по просьбе или мольбы родителей она не реагирует, безразлична до слез.

У ребенка с аутизмом часто присутствует синдром навязчивых движений - она раскачивается стоя или сидя, долгое время бесцельно хлопает в ладоши, вращает и крутит различные предметы, долгое время смотрит на мир, огонь, вентилятор. Ребенок вместо игры может выстраивать различные предметы и игрушки в аккуратные ряды. Ребенок может долгое время безэмоционально подпрыгивать, приседать.

Что можно посоветовать родителям и близким детей, страдающих аутизмом?

Если для родителей заметными становятся вышеперечисленные признаки аутичного типа развития, то обязательно нужно обратиться к детскому психиатру, чтобы убедиться, насколько эти особенности развития ребенка имеют основание. Диагноз «ранний детский аутизм» может быть поставлен только специалистом - детским психоневрологом после тщательного обследования малыша. Если этот диагноз ребенку поставлен, то родителям нужно определиться с программой дальнейшего обучения и развития малыша. Для этого важно проконсультироваться у специального психолога или коррекционного педагога, которые имеют опыт работы с такими детьми, могут предоставить развернутую характеристику состояния психического развития ребенка, а также определить формы и направления коррекционных занятий для ребенка. Родителям нужно набраться терпения, твердо верить в успех и не терять надежду. Сегодня во многих городах открыты специальные курсы и школы для родителей, чьи дети страдают аутизмом. Основой успешного преодоления аутизма, является выполнение в домашних условиях и в условиях специальных центров индивидуальной программы реабилитации больного ребенка. Естественно, главная задача здесь ложится на плечи родителей. Поэтому первостепенной шагом должно стать принятие того, что их ребенок страдает аутизмом. Ведь она не психически больной человек, у него просто "другой способ видения мира", ей немного труднее выразить свои чувства. Вот здесь и нужно ей помочь, поддержать, научить. При правильном, упорном подходе к выполнению лечебной (реабилитационной) программы дети, больные аутизмом, показывают отличные результаты и могут в значительной мере восстанавливаться, адаптироваться к нормальной жизни. Нередко они обладают даром или талантом в какой-то области искусства или знания. Гиперчувствительность к звукам и прикосновениям, задержка речевого развития, неуравновешенность. Такие проблемы развития детей с аутизмом возникают перед родителями особых детей. Интеллектуальное развитие этих детей достаточно разнообразен. Среди них могут быть дети с нормальным, ускоренным, резко задержанным и неравномерным умственным развитием. Отмечается также как частичная или общая одаренность, так и умственная отсталость. Первый возрастной кризис приходится на возраст между двумя и тремя годами, когда каждый ребенок дифференцирует себя из- людей и дифференцирует людей на своих и чужих. В этот период ребенок начинает узнавать себя в зеркале и говорить о себе в первом лице. Рост самосознания и стремление к самостоятельности обусловливают частоту эмоционально-поведенческих расстройств на этом этапе. Стремясь к независимости, ребенок проявляет негативизм и упрямство на замечания и запреты взрослых. Для предупреждения эмоциональных и поведенческих расстройств очень важно, чтобы взрослые относились к малышу бережно, с большим терпением и уважением. При этом ни в коем случае нельзя подавлять или запугивать ребенка, необходимо одновременно стимулировать и организовывать его активность, формировать произвольную регуляцию поведения. Особенно важное значение в воспитании аутичного ребенка имеет организация его целенаправленного поведения четкого распорядка дня, формирование стереотипного поведения в определенных ситуациях. Поскольку нарушения аутистического спектра являются сквозными, то положительное влияние на развитие ребенка должно происходить комплексно. Речь идет о том, что в центр внимания должны попадать моторная, эмоциональная и познавательная сферы. По моторной сферы стоит получить консультацию специалистов (особенно важно - еще и отработать определенные навыки), как помогать ребенку в этом направлении. Уметь: активизировать проявления ребенка, выполнять упражнения на перераспределение мышечного напряжения, владеть различными способами снятия напряжения, способствовать гармонизации тонической регуляции в целом, поскольку именно она является основой полноценного психического развития.

Советы взрослым из ближнего и дальнего окружения ребенка аутиста

Применяйте планомерное сотрудничество ребенка со взрослым для того, чтобы у него перед глазами всегда был эталонный вариант, с которым он хотя бы изредка пытался сравнить свое изделие и другие результаты своей деятельности, а также созерцать действия, движения взрослого, слышать его мысли. Партнерство с ребенком в различных совместных с ним делах помогать успокоить и дать ему чувство защищенности. Соблюдайте с подавляющим большинством аутичных детей постоянного их страхования: будьте готовы их поймать, схватить, подложить руку на опасное место и т.д., будьте готовы предотвратить возникновение ситуации, провоцирует физическую самоагрессии ребенка. Действенным способом свести к минимуму опасные действия ребенка является их подкрепления вами своими бурными реакциями (не пугаться, не расстраиваться, не сердиться). Помните, что некоторые дети могут провоцировать такие реакции взрослого и при этом испытывать удовольствие и радость.

Целенаправленно опекайте предметную деятельность и игру ребенка. В этой связи обеспечит взвешенное отношение к подбору игрушек и предметов, продумывайте цели с позиции степени их сложности (должны соответствовать возрасту, возможностям и интересам ребенка), тщательно относитесь к организации и руководства детской деятельностью.

Используйте большую привязанность ребенка с аутизмом в отношении к предметам, чем к людям. На этой основе косвенно налаживайте диалог с ними, например, через музыкальные инструменты, танцы, спортивные игры. В то же время налаживайте слухо-вокальную, слухо-двигательную и зрительно-двигательную координацию общей и мелкой моторики, формируйте доступен для ребенка уровень способности синтезировать их в одной деятельности (побуждайте ребенка к поиску слева справа, сверху-снизу мелодической игрушки или взрослого, который ей напевает или что-то говорит и т.п.).

Устранение из окружения ребенка все то, что может напугать его: резкие звуки (хлопанье дверью, грохот посудой, ссору, громкую музыку); резкие зрительные впечатления (мощные, не защищены источника света, внезапное движение в поле зрения ребенка); резкие запахи, грубые обращения и тому подобное.

Помните, что взгляд взрослого, звуки его голоса, приближения и касания могут вызвать у ребенка только оборонительную реакцию в виде различных вариантов отстранения и избегания (предотвращения и отвода глаз, нежелание слушать, касаться, вступать в любой контакт).

Поддерживайте элементы общения, попытки вступить в контакт, реакции на обращение взрослого. При этом всячески учитывайте особенности их осуществления ребенком, поскольку, несмотря на то, что ребенок «ходит мимо людей», она никогда не наталкивается на них, может заплакать, когда на нее или при ней кричат.

Систематически используйте возможности арт-терапевтических средств как социально приемлемого выхода агрессивности и негативных эмоций ребенка с аутизмом, безопасного способа снятия напряжения, уменьшения страхов, агрессии и жестокости. Совместное участие в рисовании, в музыкальных занятиях, в элементарных спортивных играх будет способствовать формированию отношений эмпатии и взаимной поддержки.

Советы родителям ребенка аутиста

Основным ориентиром развития ребенка с аутизмом должен быть разнообразное, эмоционально насыщенное общение с ним родителей. Родители должны разговаривать с ним больше, чем со здоровым ребенком.

Постоянно стимулируйте интерес ребенка к внешнему миру. Заинтересовано выполнения вами режимных моментов и не безразлично, ласковое отношение к ребенку, обозначения эмоциональных состояний различными звукосочетаниями способствовать эмоциональному «заражение» малыша. Это, в свою очередь, постепенно вызовет у него потребность в контакте и постепенное изменение ребенком своего собственного эмоционального (часто агрессивного) состояния.

Постоянно привлекайте внимание ребенка к своим действиям. Купая, одевая, осматривая т.д. ребенка, не молчите и не игнорируйте ребенка, а, наоборот, постоянно ласково стимулируйте ее к подражанию. При этом помните, что ребенок способен подражать лишь то, что в общей форме он уже сам может сделать. Хорошо, когда мама поет, причем это могут быть не только песни: несмотря на то, что дети с аутизмом лучше реагируют на музыку, чем на вещание, стоит речевые проявления делать музыкальными, пропевать имя ребенка, свои комментарии, свои просьбы, рассказы, похвалу и тому подобное. А разговаривать с таким ребенком - спокойным (желательно даже тихим) голосом.

Способствует более легкому прохождению ребенком момента физического отрыва от себя с тем, чтобы предотвратить проявления тяжелых форм «чувство края», когда ребенок становится абсолютно несдержанным, неуправляемой, непослушным. Постоянно формируйте у малыша «ощущение края» с тем, чтобы он постепенно переставал бояться нового в окружающей среде.

Учитывайте, что рядом с равнодушием, аффективной блокадой (изоляцией) по отношению к вам, возможно также симбиотическая форма контакта, когда ребенок отказывается хотя бы на некоторое время оставаться без вас при том, что никогда не бывает с вами мягкой.

На всех этапах установления контакта подбирайте безопасную дистанцию для общения и ненавязчиво демонстрируйте свою готовность к контакту, каждый раз обязательно начиная с того психического уровня, на котором находится ребенок.

Во время тактильного контакта с ребенком говорить ему о своих чувствах, включая даже проявления гнева на его сопротивление. При этом учитывайте, что аутичный ребенок может понимать ваши чувства и речи. Однако эмоциональные особенности малыша является препятствием процесса восприятия материнской ласки. Важно продолжать устранять детский сопротивление такими стимулами, которые для нее эмоционально сверхчувствительными, дискомфортными (длинный поцелуй, шепот в ухо и т.д.). Вместе с тем, применяйте определенную трансформацию отношений с ребенком, которого (ситуацию) условно называют «отпусти», когда ребенок старается избегать длительных эмоциональных контактов, объятий, поцелуев. Однако, учитывая естественную автономию ребенка с аутизмом, эту возможность надо использовать осторожно.

используйте (Как возможный) метод мобилизации ребенка к игре без всяких требований и инструкций только с целью налаживания эмоционально благоприятного, доверительного контакта, даже несмотря на то, что ребенок может не обращать на вас внимание.

Постоянно стимулируйте эмоциональные реакции ребенка на тепло, прохладу, ветер, красочное листья, яркое солнце, талый снег, ручьи воды, пение птиц, зеленую траву, цветы; на загрязненные места в окружающей среде (засорены, с неприятным запахом, грязной водой) и чистые и уютные поляны и тому подобное. При этом многократно учите и поощряйте ребенка использовать соответствующие жесты и телодвижения, вокализации, несовершенны слова; одобряйте такое его поведение.

Постоянно смягчает недостаточную или полное отсутствие потребности в контактах, а также активное, часто с агрессивным проявлением стремления одиночества и отгороженности от внешнего мира. При этом учитывайте, что дети чувствуют себя заметно лучше, когда их оставляют наедине. Однако присоединяйтесь к действиям ребенка, а потом тактично настаивайте на совместных действиях, например, с предметом, которым играет ребенок, с книгой, которую «вместе» читают, с матрийкою, которую поочередно составляют, с мячом, который поочередно прокатывают по полу и тому подобное.

Научитесь Считывать его элементарные попытки вступать с вами в контакт и улыбкой (ласковым голосом, нежным взглядом, объятиями, многократным повторением ее имени и т.д.) поощряйте ребенка к продолжению этого контакта.

Консультация для родителей

"

N п\п	Ф.И.О. родителей	Подпись
	Варуха Анна Владимировна
	Мостовщика Александра Николаевна
	Животова Оксана Андреевна
	Лысенко Алексей Евгеньевич
	Малюгина Ирина Владимировна
	Маслякова Ирина Ивановна
	Пасевина Юлия Сергеевна
	Шкодина Анастасия Викторовна
	Старунова Ирина Николаевна

Консультация для родителей

" Аутизм - что это за болезнь? Рекомендации родителям ребенка, страдающего аутизмом"

N п\п	Ф.И.О. родителей	Подпись

Родительство - система взаимосвязанных компонентов, направленных на рождение и воспитание человека. Поведение, эмоции, мотивы родителей складываются в сложный комплекс методов и способов взаимодействия с ребёнком. На успешность родительства напрямую влияют чувства, семейные ценности, понимание ответственности, ожидания и надежды. Личные особенности (физические и психологические) взрослых тоже сказываются на стиле воспитания их детей. Влияние фактора семьи на жизнь любого человека нельзя недооценивать. А в случае семей, где дети с аутизмом, оный играет ведущую роль. Стартовые условия для ребёнка с аутизмом имеют не меньшее значение, чем личные сильные стороны, уровень интеллекта и благоприятные обстоятельства. В детском возрасте происходит осознание себя отличным от других, что может иметь негативные последствия для психики аутичного ребёнка. Цель родителей - создать такой стиль воспитания, при котором раскроются способности и будут поняты будущие возможности.

Данный текст предлагает родителям аутичных детей десять советов, направленных на улучшение качества взаимоотношений. Они сформулированы как побудительные пожелания, несмотря на частицу "не", которая используется исключительно для усиления смысла написанного.

1. не пренебрегайте личной психической гигиеной
Психическое состояние родителей оказывает существенное влияние на жизнь и здоровье ребёнка. Неуравновешенность, неврозы, стрессы, травмы и т.п. препятствуют установлению контакта. Снижают внимание к нуждам аутичного ребёнка. Не дают объективно оценить ни его потенциал, ни актуальные потребности. И даже могут привести к трагедии: убийства аутичных детей собственными родителями, увы, нередки.
Чтобы избежать необратимых последствий, необходимо вовремя обращаться к специалистам (психолог, невролог) для преодоления собственных проблем. Доброжелательная атмосфера в семье существенно повышает шансы детей с аутизмом к адаптации в социуме.
Примеры:
а) крики и ругань в семье могут напугать аутичного ребёнка, вызвать у него аутическую истерику.
б) раздражительность родителя повышает тревожность у аутичного ребёнка, вследствие чего он опять же больше склонен к срывам и больше уходит в себя.

2. не отождествляйте себя с аутичным ребёнком
Слияние опасно как для родителей, так и для детей. При таком положении дел родитель болезненно воспринимает любое отклонение от ожиданий, которые он питает в отношении ребёнка, переживает его неудачи как свои собственные. Аутичный ребенок под гиперопекой испытывает проблемы с приобретением навыков самостоятельного обслуживания, что в дальнейшем отрицательно скажется во взрослой жизни. Разумный подход в данном случае - обучение, а не обслуживание.
Примеры:
а) аутичный ребёнок не умеет завязывать шнурки: родитель должен неоднократно показать алгоритм, затем совместно осуществлять шнурование до тех пор, пока ребёнок не научится сам, плохим вариантом будет делать это за ребёнка постоянно.
б) аутичный ребёнок не умеет посещать магазин и делать покупки: обучайте его методом мелких шажков - сперва научите брать один нужный продукт, затем несколько, потом покажите процесс оплаты покупок, отправьте за продуктами или вещами по списку, обязательно будьте на связи (вдруг у ребёнка возникнут вопросы).

3. не забывайте о необходимости самообразования
Регулярное чтение научных работ специалистов в области аутизма, личных блогов и форумов родителей, воспитывающих аутичных детей, может быть полезно. При этом важно помнить, что необходим системный подход, а не хаотичное перебирание различных вариантов на основе чужого положительного опыта. В первую очередь нужно ориентироваться на вашего конкретного ребёнка и его характеристики. Если они не полностью вписываются в группы, предложенные, например, Л.Уинг или О.Никольской , комбинируйте методики, исходя из реакций ребёнка.
Примеры:
а) ваш аутичный ребёнок по описанию похож на некого аутичного ребёнка Х, который уже научился самостоятельно садиться за уроки или подогревать еду, а ваш никак не усвоит эти действия: не считайте своего ребёнка глупым или безнадёжным, не копируйте слепо чужие способы, понаблюдайте за вашим ребёнком и найдите действенные для него.
б) ABA терапия рекомендуется многими специалистами и родителями, но если ваш ребёнок отвергает этот метод, то прекратите занятия, возможно, ему больше подойдёт сенсорно-интегративная терапия или вообще занятия с логопедом и чёткий график без вмешательства прочих специалистов.
в) не торопитесь просить о назначении препаратов на основе чужого опыта: ваш аутичный ребёнок нуждается в объяснениях и поддержке, а не в состоянии "овоща".

4. не игнорируйте сильные стороны аутичного ребёнка
Любые родители и дети - разные личности с различающимися наборами способностей. Ребёнок с аутизмом - это еще и наличие иного когнитивного стиля. Специальные интересы могут стать профессией, а могут и нет. В любом случае поощряйте их, помогайте аутичному ребёнку в нахождении информации. Говоря о прикладной области его интересов и способностей, будьте уважительны и конкретны. Ваша задача - помочь понять будущие действия, а не обесценить занятия аутичного ребёнка.
Примеры:
а) аутичный ребёнок много времени проводит с буквами: предложите ему клавиатуру и научите печатать, в этом случае, если он не станет писателем, то сможет быть корректором или набирать данные.
б) аутичный ребёнок интересуется рисованием: поддержите его, устройте в студию, пригласите учителя и т.д., даже если в итоге из него не вырастет великий художник, то вполне может получиться иллюстратор, специалист по векторной графике и т.д.

5. не занимайтесь насильственной социализацией аутичного ребёнка
Навыки вступать в коммуникации, поддерживать их, устанавливать взаимные связи сложны для аутичных людей в любом возрасте. Неудачи в данной области ведут к замкнутости, тревожному расстройству личности и депрессии. Любое хождение в коллектив сверстников должно вызывать у аутичного ребёнка удовлетворение, а не истерику или перегрузку. Объясняйте аутичному ребёнку правила общения и поведения, будьте готовы прийти на помощь. Ребёнок должен знать, что вы - его поддержка и источник информации, а не еще один отторгающий его суть и природу человек.
Примеры:
а) некий аутичный ребёнок Х ходит в детский сад, а состояние вашего только ухудшается от посещения дошкольного учреждения: измените график работы или наймите сиделку, чтобы ребёнок был дома, лучше для него будет развиваться в собственном темпе в спокойной обстановке, чем переживать перегрузки и срывы в детском саду из-за того, что там не могут найти к нему подход.
б) не стесняйтесь подойти вместе с ним к детям на площадке и попросить их принять его в игру, по ходу помогая ему освоить правила, но если ребёнок испытывает дискомфорт, то лучше поиграйте с ним вдвоём или дайте ему заняться чем-то самостоятельно.
в) не ставьте цель добиться зрительного контакта - аутичные дети прекрасно обходятся без оного, понуждение не повысит их внимание, а вызовет тревогу.

6. не отмахивайтесь от сенсорных особенностей аутичного ребёнка
Известно, что сенсорное восприятие детей с аутизмом (как и взрослых) имеет свои особенности. Некоторые виды сенсорной информации из-за неправильной фильтрации на входе непереносимыми или вызывают осложнения . Тщательно изучите все потребности вашего ребёнка в этой области. Обязательно почитайте, как описывают свой опыт сенсорных перегрузок взрослые аутичные люди (они тоже были детьми), и попробуйте задействовать свою "модель психического" и эмпатию (поговаривают, оные у вас, нейротипичных людей, работают "правильно") - представьте, что всё вокруг вас воняет, орёт на самом высоком уровне громкости, слепит, давит. Это то, что ощущает и осознаёт ваш ребёнок с аутизмом. Ваша задача - облегчить ему это состояние, а не "закалить", тем более это невозможно.
Примеры:
а) аутичный ребёнок закрывает уши или глаза - это признак перегрузки, затемните помещение, выключите источник звуков (телевизор, проигрыватель, радио), если вы в торговом центре, то постарайтесь как можно скорее увести оттуда ребёнка.
б) одежда тоже может вызывать перегрузку: слишком плотная, из раздражающего материала (шёлк, шерсть), если ребёнок стягивает с себя вещи, то попытайтесь понять, что именно в них его беспокоит и не пытайтесь навязывать, приобретите одежду из других материалов и другого размера.
в) проблемы с питанием возникают из-за сенсорной чувствительности к текстуре и консистенции продуктов: аутичный ребёнок не ест твёрдую пищу, так готовьте ему пюре и крем-супы, аутичный ребёнок не ест вперемешку - давайте отдельно; не пытайтесь перебороть ребёнка, это вызовет расстройство пищевого поведения и проблемы с ЖКТ.

7. не используйте прозвища и клички в отношении детей с аутизмом
Аутичные дети - прежде всего люди, любой аутичный ребёнок - прежде всего человек. У человека есть имя и достоинство, неотъемлемые от рождения права. Применение к аутичным детям прозвищ по выбору родителей - унижение личностей. "Аутята" и "аспики" существуют в вашей воображаемой реальности, они изначально лишены субъектности. Только аутичные люди (или люди с аутизмом, с синдромом Аспергера) могут называть самих себя по собственному выбору. Родители аутичных детей должны обращаться к ним и говорить о них называя по имени или так, как предпочитают дети.
Примеры:
а) "Каждый раз, когда я читаю очередного родителя, называющего ребёнка аутёнком, испытываю раздражение. Вроде не меня касается, а неприятно. Будто аутисты не люди, а полузверушки домашние." (с) взрослый человек с аутизмом
б) "Что значит "аутмама"? Одно дело, если так себя называет аутичная женщина-мать, другое - когда нейротипичная. Да еще и не имеет понятия об адекватном воспитании детей. Так и хочется сказать в ответ, что вы не мы, а мы не вы." (с) девушка с синдромом Аспергера

8. не питайте иллюзий, что аутизм можно перерасти
Аутизм (расстройства аутистического спектра) - пожизненное состояние с разной степенью выраженности симптоматики. Есть примеры успешной адаптации аутичных людей в обществе (Т.Грандин, Д.Э.Робисон, А.Нейман, Э.Секвензия). У каждого из них свой уникальный набор способностей, особенностей, сложностей и проблем. Точно как и у вашего ребёнка с аутизмом. Найдёт ли он своё место в жизни, будет ли жить самостоятельно, состоится ли в плане карьеры и личных отношений - всё равно он будет аутичным человеком.
Примеры:
а) аутичный ребёнок имеет задержку речи, точно такая же была у вашего знакомого или родственника, который успешно состоялся в жизни и не имеет никаких признаков аутизма, - указанный человек не рожден аутистом, а ваш ребёнок - аутист, примите это.
б) некий аутичный взрослый человек успешно работает, получил высшее образование, живёт полностью самостоятельно: это не значит, что он не борется с миром каждый день, не вынужден притворяться и подстраиваться, платя за это высокую цену (тревожность, приём препаратов)

9. не применяйте физическое насилие к аутичному ребёнку
Наказание ремнём, шлепки, удары и любое иное физическое воздействие на детей недопустимы. И это нужно принять как императив без пояснений и оговорок. Ни опыт предшествующих поколений, ни трудности с воспитанием, ни личное тяжёлое эмоциональное состояние родителя не могут быть оправданием такого рода действий.
Примеры: здесь не может быть никаких примеров, если вы сомневаетесь, то обратитесь к рекомендации в п.1, причём срочно.

10. не молчите об аутизме
Стереотипы и мифы об аутичных детях порождают страх и отторжение. Информирование об аутизме в различных жизненных ситуациях поможет произойти положительным переменам в общественном восприятии. Говорите о своём аутичном ребёнке, поясняйте его поведение, реакции и потребности. Чем больше окружающие узнают, тем более вероятны толерантность и принятие в отношении людей с аутизмом. И, возможно, будущие дети с аутизмом будут жить в куда более приспособленном для них социуме.
Примеры:
а) если у аутичного ребёнка случается срыв (медтдаун) в общественном месте, то помогая ему, говорите людям, что он для них не опасен, что таковы его реакции на свет и звуки (и другие сенсорные импульсы).
б) аутичный ребёнок прилюдно стиммит - объясните окружающим, что таким образом он достигает успокоения и концентрации, а вовсе не стремится шокировать окружающих.
в) на детской площадке, в школе говорите другим родителям и учителям об аутизме, порекомендуйте статьи, дайте брошюрки - просвещение носит двусторонний характер.

Wing, L. & Gould, J. (1979), "Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification" // Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, pp. 11–29.
О.С. Никольская "Психологическая классификация детского аутизма" // Альманах №18 "Детский аутизм: пути понимания и помощи", 2014.
Tony Attwood "Asperger’s Syndrome: A Guide for Parents and Professionals", 1998.

Еще до постановки точного диагноза важно не упустить время и начать раннее вмешательство. Чем раньше родители обратят внимание на первые симптомы у ребенка, указывающие на возможное расстройство аутистического спектра, тем быстрее и эффективнее может быть оказана помощь.

Вот некоторые из возможных признаков-ориентиров для обращения к специалисту: звуки, одинаковые во всех ситуациях (голод, злость, интерес, раздражение, радость), нежелание тактильного контакта, отстранение во время объятий и ласк, нежелание продлить тактильный контакт, отсутствие ответной улыбки и контакта глазами, пониженная чувствительность к боли, необычная привязанность к предметам, агрессия.

Мария Мальцева

Мария Мальцева: «Первое – это абсолютно любые грубые сложности в коммуникации с ребенком. Он не улыбается в ответ, когда мама или бабушка на него смотрят. Он не отвечает глазами: если маленькому ребенку просто посмотреть в глаза и улыбнуться, он сразу же глазками в глазки посмотрит и тоже начнет рожицы строить. Этого у ребенка с аутизмом вы не увидите. У ребенка с аутизмом не будет правильно формироваться речь и даже звуки, которые ей предшествуют. Любая мама к двум месяцам знает: вот он захныкал, потому что живот болит, вот проснулся, вот ему скучно, вот на ручки хочет, потому что эти звуки – предшественники речи. Если звуки непонятные и всегда одинаковые, это повод, чтобы начать искать специалистов хотя бы для первичной диагностики».

4. Найдите родителей детей-аутистов и нужных специалистов в своем городе

Если родитель присоединяется к уже существующей группе людей, он может воспользоваться их знаниями и опытом и сэкономить собственные время, силы и деньги. Можно поискать подобные сообщества в социальных сетях по запросам «аутизм_название города», «особенные дети_название города», спросить контакты других родителей у специалистов, обратиться по электронной почте к представителям проверенных фондов или поискать информацию на сайтах, запросить информацию у координаторов ассоциации «Аутизм-регионы» .

Мария Мальцева : «Желательно выходить на родительские сообщества своего города. Но не с целью сделать своему Васеньке то, что помогло соседскому Петеньке. Так не бывает. А с целью найти специалистов, о которых есть хорошие отзывы. Скорее всего, это будет комплекс».

Можно посмотреть список столичных и региональных организаций, оказывающих помощь детям с РАС.

Терапия при аутизме всегда комплексная. В подборе оптимальных методов и выстраивании определенного алгоритма действий в идеале должны быть задействованы сразу несколько специалистов: психолог, эрготерапевт, арт-терапевт, дефектолог, педагог, физический терапевт. Невозможно выстроить программу терапии, универсальную для всех аутистов. В каждом отдельном случае это будет индивидуальный комплекс. На наблюдение и разработку методов терапии может уйти от нескольких месяцев до нескольких лет.

Мария Мальцева : «Есть такая специальность, эрготерапия, которая у нас в стране крайне редко представлена, к сожалению. Мы адаптируем среду под развитие ребенка, убирая из нее лишние, мешающие факторы. Например, бывает, что ребенок в школе не может сосредоточиться, просто потому что у него слишком много предметов и людей мелькает перед глазами. Ставим ему на парту ширму, чтобы он мог сконцентрироваться. Кому-то, может быть, помогут наушники, чтобы не слышать лишних звуков.

Что еще нужно ребенку с аутизмом – это грамотная физическая терапия, лечебное движение. Через движение ребенок будет лучше чувствовать свое тело, через ощущение своего тела мы вообще познаем мир. Очень часто у ребенка с аутизмом исходно нарушена эта способность воспринимать свое тело правильно. То, что мы называем «образ тела» или «образ движения». Физический терапевт научит ребенка лучше ощущать свое тело. Это положительно скажется на восприятии мира. Иногда качество того, как ребенок ходит, прыгает и бегает, отражается на качестве речи.

Комплекс того, что ребенку поможет нормально развиваться, – это, как правило, воздействие на тело, разные формы лечебного движения, адаптация среды и иная структура обучения. И самое главное – научить ребенка контролировать свой стресс. Для этого нужен психолог и занятия с ним».

5. Обеспечьте себя проверенной информацией

К сожалению, далеко не в каждом крупном городе нашей страны, тем более в провинциальных центрах или деревнях есть возможность получения профессиональной, квалифицированной терапии и помощи как родителям детей-аутистов, так и самим детям. И в этом случае родителям придется самостоятельно погрузиться в вопрос и изучать его по мере сил.

Главное правило: информация должна быть проверенной и качественной. На сайтах ведущих российских фондов, занимающихся вопросами аутизма, собрано огромное количество статей, ссылок, методов, наблюдений. Ниже даны ссылки, которые могут оказаться полезными.

Мария Мальцева: «Я рекомендую ориентироваться на «Обнаженные сердца». У них больше всего доступных материалов в интернете, это качественные программы. Они ориентируются на самые последние знания об аутизме, которые есть в мировой науке. Это не доморощенные методы, это методы с проверенной эффективностью. И у них очень много программ, рассчитанных именно на родителей. Выйти на их сайт, почитать, поискать что-то похожее у себя в регионе.

В любом случае маме придется освоить поиск и большую часть знаний получать по интернету. Обучиться придется обязательно. Самое главное, что дает эффект в реабилитации такого ребенка, – это ежедневная, практически ежечасная поддержка дома».

Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает центру развития и социализации детей и взрослых с ментальными нарушениями «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Это уникальное пространство, в котором люди с особенностями развития могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.

Почему не нужно делать замечания мамам на улице, отчего важно, чтобы в обычном классе учились и дети с аутизмом, о психологических трудностях, с которыми сталкивается семья, в которой растет ребенок с аутизмом, мы поговорили с главой организации «Дети. Аутизм. Родители» , и просто мамой Татьяной Яковлевой.

Татьяна Яковлева, музыкант, педагог, директор Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители». Замужем, трое детей: Настя (18 лет), Миша (10 лет), Илюша (8 лет). У младшего ребенка - аутизм.

- Татьяна, кем вы хотели быть в детстве?

Когда я была совсем маленькой, хотела быть врачом, спасать людей, помогать им. Мне повезло - у меня была необыкновенная учительница по музыке (в музыкальной школе), и ее энергетика педагога мне, наверное, передалась, я стала музыкантом-педагогом. Так сложилось, что моя дипломная работа касалась темы аутизма, и было это задолго до рождения Илюши.

- О чем была работа?

Мой диплом был связан с темой музыкальной психологии, то есть как музыка помогает в налаживании коммуникации. Готовила практическую часть, пришла в Ленинку, и попалась мне книга с австрийским опытом работы с детьми с аутизмом. Меня очень увлекла эта тема, словно что-то вело к этим знаниям…

- Используете ли вы в жизни музыкальную психологию?

Наверное, я неправильная мама, такая как есть. Сегодня я настолько трансформировалась в некий вспомогательный и устраивающий жизнь ребенка орган… Хотела бы, конечно, заниматься с детьми побольше, в том числе и музыкой. Но чаще мы просто выполняем задания специалистов. Я аккордеонистка, и недавно Илья обнаружил дома инструмент, так что уже не выкрутиться, надо заниматься… Он очень музыкальный ребенок.

- Как вы обнаружили, что Илья - другой ребенок?

То, что написано об аутизме - сформированный «портрет», и в него вкладываются качества разных людей с аутизмом, это комплект врача-наблюдателя. Когда родитель читает такой набор качеств, первая реакция: «это неправда, я не верю, мой ребенок намного лучше, он не такой». Конечно, описания врачей и педагогов пугают, и правильно, что родитель верит в лучшее, но что делать с особенностью ребенка, которая имеет место быть?

Очень трудно что-то посоветовать родителю, как разобраться, это всегда индивидуально. Ребенок как-то не так себя ведет. Если появляется какое-то желание, ему сложно переключиться, а когда родитель предлагает другое занятие - он входит в конфликт. С этим можно и нужно работать. Методики есть, родителю придется с ними познакомиться, и лучше не откладывать на потом. А поставлен диагноз или нет, это дело вторичное.

- Что такое аутизм?

Это расстройство нервной системы, сенсорного восприятия. Мы воспринимаем мир тактильно, кинестетически, визуально, аудиально, также другими ощущениями. При аутизме есть разбалансировка: человек прикоснулся к столу, а у него нет собирательной системы, он не понимает, что происходит здесь и сейчас, а тут еще музыка заиграла, яркий свет… Либо так темно, что он не может понять, что делать с этой темнотой. Он начинает себя стимулировать различными движениями, качаться - это странно выглядит со стороны.

Почему он повторяет движения или выстраивает какую-то последовательность из предметов? Коммуникации нет, мало информации. Но есть потребность в развитии, вот и он обрабатывает данные о мире всевозможными путями, например, хочет выстроить свою логическую цепочку в пирамидке, в последовательности чего-либо. Он постоянно это делает, так часто, что это становится заметно многим. Но если прервать занятие, он расстроится.

К занятиям людей с аутизмом (как и к любому занятию любого человека) надо относиться с уважением. Их поле творчества - особая зона. Людям с аутизмом просто необходимо больше времени и внимания. А еще им важна помощь в систематизации времени и пространства, то есть нужны расписания, желательно в картинках… Всему этому можно обучиться.

Вспоминаю себя в начале пути. Когда я прочла в Википедии текст об аутизме, меня потрясла картинка, там ребенок сидит и выстраивает в ряд какие-то предметы. Это у нас было, но больше ничего из описанного в статье! Я подумала «ну и что? игрушки любой ребенок может выстроить в ряд, это не аутизм!» Я пыталась себе доказать, что это не так. Почему Илья иногда закрывал ушки на громкие или неожиданные звуки, а иногда нет, я не понимала.

- Сложно представить, каково это, принять подобную ситуацию…

Когда я узнала, что у моего ребенка аутизм, провыла в подушку всю ночь. Так просидела в одном положении до утра. Я не понимала, что происходит. Знала, что обратного пути нет, я ухожу в какую-то стихию. Ночь осознания себя в новом качестве, внутренняя истерика «как это пережить»… Было сложно отказаться от того, что во мне было, а была всегда музыка и педагогика. Это очень сложно. Мне пришлось уволиться с кафедры педуниверситета. Но, как оказалось, карьера не завершилась, судьба оказалась ко мне благосклонной.

- Она продолжилась в общественной деятельности? Расскажите о вашей организации.

В 1997 году появилась международная благотворительная общественная организация «Санте», мы помогали детским домам и домам престарелых, вывозили деток из пострадавших от Чернобыльской АЭС районов на оздоровление. Пришла туда как волонтер, позже вошла в Совет, а затем стала руководителем. И через 2 года моему ребенку поставили диагноз «аутизм». Я предложила провести перерегистрацию организации и начать более плотно работать именно с проблемами аутизма. Так мы стали называться «Дети. Аутизм. Родители».

Вскоре стартовала программа международного детского фонда по инклюзивному образованию. Приезжали в течение нескольких лет специалисты США, проводили занятия, обучали нас. После первой сессии у меня было много сильных отрицательных эмоций: «Зачем этот стресс обществу, зачем американцы это делают?»

- И как сейчас считаете, зачем обучать в одном классе разных детей?

Сегодня мой Миша сидит за партой с ребенком с аутистическими признаками. Младший Илюша ходит в школу вместе с другими детьми. Оказалось, это возможно. В СШ № 187 г. Минска созданы идеальные условия: там есть не только необходимая мебель, но и квалифицированные сотрудники, команда специалистов.

- У вашего сына есть опыт общения с детьми с аутизмом. Ему было легче принять другого ребенка.

Мишка всего на 2 года старше Илюши, так что с детства ему пришлось ездить с нами по всем специалистам. Так как я переживала за многое (а дети это чувствуют), Илюша плохо шел на контакт. А у Миши это получалось: он садился перед братом и, поворачивая его голову к себе, говорил «смотри на меня», «делай как я»… Брат стал первым психотерапевтом, проводником. У Миши потрясающий опыт. Сейчас он сидит за партой со сложным в поведении мальчиком и умеет с ним общаться.

И с Настей учился мальчик со своими особенностями, он очень раздражал детей, учителя старались как могли. Тогда еще в нашей семье не было знакомства с проблемой аутизма, но я посоветовала дочке пообщаться с ним. И у них организовалось нормальное общение, а это так важно в будущем для любого ребенка - уметь принимать и понимать другого человека.

- Наверное, наши читатели сейчас вспомнят фильм «Человек дождя» Барри Левинсона с Дастином Хоффманом и Томом Крузом…

Да, и когда идут титры, видишь, что это было снято в 1988 году! Это было давно. Почему мы ничего не анализируем и так часто аутизм ассоциируем именно с героем этого фильма? В восьмидесятых этот фильм был востребован обществом, лента показала, что есть возможность для людей с аутизмом выйти из стен специального заведения. За рубежом это произошло уже тогда! А мы не можем от этого отказаться и сегодня.

Если говорить о воспитании нового поколения, понимающего проблему, то ответственность во многом лежит на системе образования. Система спецобразования должна быть этапом перехода, вывода в систему инклюзивного образования. У нас Беларуси уже появилась и концепция развития инклюзивного образования. Читая которую, чиновники обрадовались, что закрывать ничего не надо. Закрывать не надо, и делать ничего не надо…

- Вы многому успели обучиться за последние годы?

Первый практический опыт - Москва, Кашенкин Луг (центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков). Меня впечатлило то, как специалисты работали с детками с аутизмом, при том, что практически все дети были на медикаментах. В России даже сложнее, чем у нас, в этом отношении. Медикаментозное лечение аутизма - «горячая» тема для всего постсоветского пространства. Беларуси в этом немножко повезло, нашим врачам можно верить, они знают, что такое медикаментозное вмешательство в состояние аутизма. Мой опыт посещения разных стран подсказывает, что именно инклюзия помогает в такой ситуации.

- Вы говорите о медиках в Минске или регионах?

В Минске медики имеют опыт подобных случаев, а за кольцевой в медучреждения приходят молодые специалисты, которые чаще всего не знают об аутизме ничего. К тому же есть стандарты, когда используют, например, нейролептики. Так проще и понятнее, так учили многих из них. И всё это в то время, когда весь профессиональный мир уже знает, как медикаменты действуют на ребенка, особенно в период созревания коры головного мозга, центральной нервной системы, это очень опасно. Но говоря об аутизме, неправильно говорить о медицине, это дело образования и социальной защиты. Медицина при аутизме может быть лечением насморка, сердца, как у обычного человека.

Но наша реальность иная. Вот к врачу приходит мама, у которой несколько детей, у одного из них - аутизм. При многочисленных внешних раздражителях он попадает в сенсорную «ловушку», пытается вывести себя из нее - звуками, движениями, он может не спать… Некоторые доктора «помогают» лекарствами. Если повезет, врач посоветует не спешить с препаратами, ведь поговорить надо с мамой, чтобы дать возможность ребенку приспособиться к миру, а маме обучиться. И у врача такой поток пациентов - поговорить часто некогда.

- Родители находятся в постоянном стрессе?

Знакомая, у которой дети без аутизма, после встречи с нашими мамами и со мной в том числе, заметила, что мы все такие напряженные. Ну не справляются родители! Сами «погибают». Некоторые соглашаются на нейролептики для ребенка. Но от этого лучше не становится.

Сегодня в Беларуси в большинстве случаев - медикаментозный метод «лечения», за рубежом - психолого-педагогическое сопровождение ребенка с аутизмом, а также и каждого члена семьи.

Я не знаю, что надо делать, чтобы наши специалисты: медики, педагоги (да и все общество) смогли «встряхнуться» от стереотипов. Когда удалось открыть первый интеграционный класс (наша инклюзивная модель) и система пошла навстречу - мне казалось: вот, это - счастье! Наконец-то мы друг друга услышали. Но спустя несколько лет все по-прежнему сложно, ведь нужным знаниям не обучают в белорусских университетах. Сердце и чувства педагога - это прекрасно, но сколько он может на себе вынести без специальных знаний? Большинство детей с аутизмом, которые приходят в школу, через несколько недель уходят на домашнее обучение. Ребенку дома тяжело и просто невозможно. А альтернатива - специализированное заведение (и то ненадолго), потом все равно домой, и уже навсегда.

Пример из жизни. У ребенка в первый же день проблемы в школе, мама приходит к учителю, который говорит: «Я таких детей в жизни не видела, я не знаю, что с ним делать». Между административным ресурсом системы образования и тем, что есть на практике, - пропасть. Есть иллюзии в представлении ситуации на местах. И еще - какое-то упорное желание видеть происходящее позитивно, не вкладывая в это ничего!

В зарубежных поездках я увидела, как все устроено и работает в европейских странах. То, что есть у нас, это всего лишь фрагменты, перенимание чужого опыта. Наш путь еще должен быть пройден.

Специалистов по проблемам аутизма в Беларуси не учат, к этому относятся с осторожностью, ведь надо проводить исследования, соответственно, обучаться, а стоит это неимоверно дорого. Сейчас специалисты, работающие с детками с аутизмом, в 187-й минской школе прошли начальный курс обучения, и обучаются на сертифицированных курсах как будущие поведенческие аналитики. Курс стоит около 8 тысяч долларов (на одного человека).

- Кто платит за обучение?

Краудфандинг, спонсорские средства, и вкладываем свои родительские сбережения. Знаем, что нужное дело, без этого нет будущего. Теория без поддержки, без регулярной практики, без супервизии не будет работать. Специалисты находятся на постоянной связи с зарубежными супервайзерами.

Получив знания, важно не остановиться. Куда приходит специалист или родитель? В систему. И чтобы ты ни говорил, тебе ответят: «Мы знаем, как надо, тут все и так работает, а вы всего лишь родитель». Учиться нужно.

К организации «Дети. Аутизм. Родители» присоединяются разные специалисты - дефектологи, психологи, музыкальные терапевты и просто педагоги. Но проблемы остаются - потому что должен работать комплекс мер, методов, постоянно обновляемые знания. У специалиста должна быть команда соратников и коллег: к аутизму нельзя подойти только со стороны дефектологии или психологии отдельно, или физической реабилитации… Нужно работать со всех сторон. В СШ№ 187 есть команда специалистов, которые работают вместе. Но это всего лишь одна школа в стране, и она не резиновая. Мы проводим семинары для родителей. Они приходят и узнают, что нужны разные специалисты, а также постоянный контроль над ситуацией. Откуда у родителей силы на это, и тем более компетенции контролировать, организовывать?

Я не знаю, кому больше повезло: Илье, что у него мама - педагог, или мне, что появилась возможность таким образом проявить свои профессиональные качества…

- Не все родители способны на каждодневный подвиг?

Образование и знания не помогают в ситуации принятия. Масса случаев в регионах, где мама принимает ребенка с аутизмом, и соседи хорошо к нему относятся, в итоге он реализуется, может ходить по дворам, подбивать бабушкам-соседкам забор, косить травку… С радостью что-то отдавать и получать взамен улыбку, с ним будут здороваться. Он со своей особенностью продолжит развиваться и будет счастлив по-своему.

Думаю, что готовность принять ситуацию не зависит от того, где живет семья, в городе или деревне. Расскажу еще случай. Маме-доярке надо давать план, сын дома, им некогда заниматься. Врач (!) подсказал, что есть интернат. Вроде облегчение: и коровы подоены, и ребенок присмотрен. А мать приезжает в выходные в чудо-интернат - что она видит? Ребенок прошел курс нейролептиков, физически изменился, и психически он уже где-то далеко и вряд ли вернется к прежнему состоянию. А помочь некому, работать надо. Жизненные условия порой диктуют, как складывается судьба.

- Что важно в трудной ситуации?

Не закрыться, принять то, что это есть. Я принимала это очень долго. Какой-то период времени прошел, и я уже думала, что хорошо себя чувствую, ну такой у меня ребенок. А вот ситуации непосредственного контакта ребенка с обществом, в магазине, в детском парке, да где бы ни было, испытывали на прочность сполна, снова и снова. Каждый раз объясняешь, что ты не виноват, и ребенок у тебя воспитан, и то, что он имеет право на это и ты, кстати, тоже…

Не надо делать замечаний незнакомым мамам на улице. Ведь мы не знаем, почему ребенок кричит. В любом случае, даже если это ребенок без аутизма, он имеет право на этот крик, на выражение себя. Причем здесь мама? Да она молодец, что дает ему возможность покричать и не вступает с ним в конфликт. А если это ребенок с аутизмом? Поддержать её, улыбнуться, неужели это трудно?

Самим родителям нужно рассказывать об этом как можно больше, не стесняясь, ведь многие просто не в курсе, что такое бывает и что это происходит именно с тобой. Важно через СМИ обществу об этом говорить. Бывает так, что мы видим одно, а сосед - другое.

Пример из жизни. Мы переехали жить за город, потому что хотелось внутренней разрядки. Я устала быть в постоянном напряжении перед моими соседями в подъезде. Илюша до 5 лет не спал, ни днем, ни ночью, и как мы тогда жили?.. Акустика плохая: топ-топ-топ и день, и ночь. Никто не делал мне замечаний по этому поводу. Единственный случай, когда пришел сосед снизу (он изредка навещал своих детей в прежней семье). Я извинилась, объяснила, что с моим ребенком. И он возмутился: «И что? Мы все должны от этого страдать?». Он имел право это сказать, наверное. Но, с другой стороны, можно ли говорить такое человеку, который в беде? Не знаю.

Как-то вышел на ТВ репортаж о нашем случае. А с Ильей было сложно выйти на улицу, держу его рядом с собой, закрываю двери, ключ проворачиваю, и чувствую вдруг энергетику другую. Повернулась, соседи стоят, смотрят светлыми глазами и говорят, что видели нас по телевизору. Дело в том, что они узнали нашу историю и открыли в себе готовность понимать, помогать, просто готовность к самой ситуации…

Надо рассказывать людям обо всем. О мировом опыте в том числе. О том, что инклюзия в школе работает и что не страшно, что рядом с твоим ребенком сидит за партой ребенок с аутизмом. Потому что есть правильное сопровождение педагога и психолога. Эти дети в дефиците внимания к себе, и практика показывает их успехи, они настолько благодарны нам за такую поддержку, причем обычные дети - не меньше.

Я вижу по своему ребенку, как это работает. Уже в первые дни в школе, он еще не говорил тогда, махал мне, чтобы я быстрее уходила: мол, у него тут свой мир, ему тут помогают, и нечего ограничивать его самостоятельность. У ребенка была печальная перспектива, а теперь он и пишет, и читает, считает, и даже начал говорить.

- Откуда вы берете силы?

Сейчас мы запускаем новый проект: театр, в котором будут играть вместе дети с аутизмом и без него. Это - моя душа. Искусство и музыка - это мое. В какой-то момент я заметила, что не могу играть, подхожу к инструменту - руки какие-то не те… Я совершенно потеряла себя.

Бог посылал мне творческих друзей, настоящих «моих», которые в свое время меня поддержали, и сейчас такие снова есть. Помощь идет извне.

- Есть мужская поддержка?

Это не просто плечо, это - основа всех основ. Муж - подарок в моей жизни. Правда, он часто в бизнесе, я - в своих делах, детей организовываем, все стихийно, наверное, но по-настоящему. Это всегда поддерживает. Не спрашивать, куда уходят деньги. А они уходят и уходят… Аутизм он такой… В минуты, когда сложно психологически, я вымотана, прихожу домой на готовый ужин. Разве это не назвать счастьем и поддержкой?

- Родитель особенного ребенка - это двойной сталкер: от ребенка - в окружающий мир, и для общества это проводник в мир аутизма. Скажите, можно считать, что человек с аутизмом старается познать себя больше, чем остальные?

Восприятие мира человека с аутизмом по сути не меняется, даже при определенном жизненном опыте. Условно, стол деревянный, люди добрые. И жизнь будет продолжать его проверять на это постоянно! Поэтому они создания - достаточно прагматичные, убеждающиеся в правде жизни раз за разом. Нужно понять, что человек с аутизмом - просто человек, со своей особенностью. Они делают огромный труд, работая над собой, анализируя свой опыт. Несправедливо их отбрасывать в сторону, тем более проверять их интеллект, им нужно просто доверять и принимать.

При правильном воспитании, хорошей социальной обстановке, из них вырастают профессионалы высокого уровня. Я читала про Билла Гейтса, все, чего он достиг, произошло благодаря семье. Я видела много родителей в Штатах, там уже все воспринимается естественно: ребенок с аутизмом вырастает, поступает в университет. И не обсуждается, что он может ходить на работу. Когда пишут «аутист выстрелил в кого-то», при чем тут аутизм? Сколько неаутистов стреляют в людей? Почему надо указывать на диагноз? С ним сложнее? Его надо пожалеть или больше понять?

Мы так трепетно относимся к себе, и часто этот трепет - суета сует. А люди с аутизмом заставляют нас приостановиться, учат заглянуть в себя собственного. Чтобы понять ребенка или взрослого с аутизмом, прежде всего надо понять себя. А этого не случится, если ты себя не нашел и не имеешь опыта в жизни.

Если ты хочешь понять, почему он так странно держится за стол, сделай то же самое, ощути, почувствуй, что он деревянный, этот стол. Вот вы всегда чувствуете материал предмета, к которому прикасаетесь? А они чувствуют, потому что их природа заставляет понимать, это постоянный интенсивный анализ.

Аутизм - то, что делает нас добрее и мудрее.

В Беларуси 2 апреля впервые масштабно прошел Всемирный день информирования о проблеме аутизма. По данным экспертов, в Беларуси сейчас около 10 тыс. детей с аутизмом. В лучшем случае в статистике фиксируется каждый десятый случай, но чаще всего родители стесняются признать проблему.

МБОО «Дети. Аутизм. Родители» при поддержке velcom выпустила «Коммуникатор ДАР» - мобильное приложение, упрощающее общение людей с аутизмом. Программа содержит более 200 картинок из 19 областей и основана на принятой в мире системе альтернативной коммуникации. Приложение выложено в открытый доступ, скачать его может каждый желающий.

Десять способов помочь семье, в которой воспитывается ребенок с аутизмом

Когда ребенку ставят диагноз «аутизм», родители, как правило, озабочены поиском необходимых услуг для реабилитации, докторов, школ и различных специалистов по работе с детьми. И часто случается то, чего мы меньше всего ожидаем в этот момент — меняются отношения с друзьями, родственниками и соседями. Кто-то будет оказывать поддержку, помогать в меру своих возможностей и обнимать нашего ребенка, невзирая на диагноз. Но найдется и тот, кто будет тихонько стоять в стороне, либо вообще прекратит общение.

Что же происходит, когда вы узнаете, что ребенку вашего друга, родственника или соседа поставили диагноз «аутизм»? Как можно помочь ребенку и его родителям? Есть множество способов помочь Вашим близким, начиная со слов поддержки и заканчивая организацией совместных игр другими детьми. Вот десять способов помочь семье, воспитывающей ребенка с аутизмом:

1. Просто быть рядом

Звучит достаточно просто, но родителям ребенка с аутизмом нужно, чтобы рядом был человек, которому можно задать вопрос «как дела?», и который иногда поинтересуется тем же. Вы не специалист и можете не знать всех терминов, связанных с аутизмом, но будьте готовы к тому, что родители захотят поговорить о своем ребенке.

Часто случается, что диагноз «аутизм» выталкивает нас и наших детей в изоляцию. Не то что бы мы сами хотели изолироваться, просто мы часто настолько заняты лечением и реабилитацией ребенка, что у нас просто не остается времени на что-либо другое. Предложение зайти на чашечку кофе или встретиться и просто поговорить — один из лучших способов помочь вашему другу выбраться из-под купола аутизма и преодолеть изоляцию.

2. Говорить об аутизме. Как?

Говорить или не говорить? Вот в чем вопрос. Ответ на него таков: «В зависимости от ситуации». Большинство родителей, чьи дети имеют нарушения аутистического спектра, очень любят говорить об аутизме. Однако некоторые родители не хотят раскрывать диагноз, говорить об аутизме и о том, как он проявляется у их ребенка. Некоторые родители могут находиться на стадии отрицания диагноза и даже слышать не хотят это слово, а обсуждать эту тему и подавно.

Итак, что вы можете сделать, будучи другом? Если ваш знакомый сам поднимет тему аутизма, поинтересуйтесь, как дела у ребенка. Даже если Ваш друг не произносит это слово на «А», он оценит ваш искренний интерес, при этом аутизм не будет упомянут. Если ваш друг не скрывает диагноз, несомненно, следует проявить интерес и к ребенку и к теме аутизма. Ведь мы, родители детей с аутизмом, никогда не воспринимаем развитие нашего ребенка как само собой разумеющееся, и гордимся любым, даже мельчайшим достижением. Моменты общения с друзьями становятся для нас особенно ценными, когда мы понимаем, что друзья беспокоятся о нашем ребенке.

3. Как выглядит ребенок с аутизмом?

Этот вопрос кажется странным. Но я помню моменты, когда кто-то, увидев моего сына, говорил что-то вроде: «И не скажешь, что у него аутизм» или «По нему не видно, что у него аутизм». Интересно, что аутизм не подразумевает каких-либо внешних признаков. Да, у некоторых детей может быть специфическое поведение или коммуникативные особенности, но все дети очень разные. Поэтому, если кто-то говорит мне, что у него есть опыт работы с аутичными детьми, я понимаю, что это не гарантирует способность данного человека понять моего ребенка и найти к нему подход.

Если вы знаете, наблюдаете или обучаете другого ребенка с аутизмом, лучше не делать сравнения с ребенком, которого вы только что встретили. Я также посоветовала бы воздержаться от комментариев относительно того, как, по вашему мнению, должен выглядеть ребенок с аутизмом. Конечно, это хорошо, что вы стремитесь узнать признаки аутизма, но лучший подход — найти ключ к индивидуальности каждого ребёнка.

Сложно объяснить, как это происходит, и почему аутизм проявляется в каждом ребенке по-своему. Но когда у вашего аутичного ребенка 10 друзей с синдромом Аспергера, вам становится очевидно, что каждый из них уникален в своих талантах и интересах.

4. Прогноз

Если бы Вы спросили меня, когда Тайлеру поставили диагноз в 2 года, что с ним будет в 12 лет, я не смогла бы вам ничего ответить… и доктора не смогли бы. Много раз меня спрашивали: «Каков прогноз? Может быть, он перерастет аутизм? А он пойдет в колледж»? В действительности, в большинстве случаев мы не знаем, каков прогноз, и для нас это очень деликатная тема. Ведь мы не знаем, что будет дальше. Будущее — это неизвестность, и она может быть пугающей.

В отличие от родителей нейротипичных детей, которые строят планы на колледж или профессионально-техническое образование, мы зачастую не знаем, на каком образовательном, социальном и поведенческом уровне будут наши дети, когда вырастут. Можем ли мы планировать будущее? Да, но при этом мы учитываем неизвестные переменные. В будущем наш ребенок может пойти в колледж, продолжить образование, а может, и нет. Мы часто даже не уверены, будет ли наш ребенок достаточно независимым, чтобы жить самостоятельно. Мы надеемся на независимость, но реальность в будущем может представлять собой дом для совместного проживания. Либо наш ребенок будет жить с нами до конца наших дней.

Многие из нас беспокоятся о том, что будет с нашим ребенком, если что-то произойдет с нами. И это тоже сложная тема. Поэтому, если Ваш друг сам заговорил о прогнозе на будущее, обсудите с ним это. Но имейте в виду, что некоторые родители не готовы обсуждать этот вопрос.

5. Информация

В последнее время в новостях все чаще мелькают истории, связанные с аутизмом. Будучи родителем ребенка с аутизмом, я очень благодарна друзьям и родственникам, когда они находят какую-то информацию об аутизме и присылают мне. Если ваш друг готов к открытому обсуждению аутизма, пошлите ему попавшуюся вам информацию, и он оценит это проявление вашей заботы. Если наш ребенок имеет диагноз «аутизм», это еще не значит, что мы знаем все последние новости из этой сферы.

Единственное мое предостережение по данному вопросу: имейте в виду, что родители могут иметь иную точку зрения по вопросам лечения или о причинах аутизма. В результате родители иногда остро реагируют на статьи, исследования и т.д. Так что я советую соблюдать осторожность. Если ваш друг позитивно воспринимает новую информацию, без колебаний поделитесь ею, однако не будьте слишком настойчивы.

6. Игры с друзьями

Помню, когда моему сыну диагностировали аутизм, у моих друзей были дети того же возраста, что и Тайлер. Моему сыну было важно находиться в компании нейротипичных детей. Тем не менее, некоторые друзья вели себя так, будто аутизм заразен, и не хотели, чтобы их дети играли с моим сыном. Я помню, как муж одной моей хорошей подруги выразил неудовольствие моим сыном и его аутизмом. После этого я никогда не приглашала их с детьми, так как чувствовала, что муж подруги не хочет, чтобы мой сын играл с ними. Я столкнулась с жестокой действительностью — в то время как некоторые люди принимают наших детей, другие — явно нет.

Что же можете сделать вы? Если у вас есть подруга, воспитывающая ребенка с аутизмом, пригласите ее с детьми в гости, чтобы дети могли поиграть вместе. Будет ли это обычной встречей, где дети вместе играют? Может да, а может быть, и нет. Это зависит от самих детей. Даже если не произойдет обычной совместной игры, такая встреча даст возможность ребёнку с аутизмом перенять социальное поведение и навыки у других детей. Для некоторых нейротипичных детей такая встреча может стать уроком принятия и толерантности по отношению к людям, которые отличаются остальных. Научиться принятию проще всего через практику. Так что и для нейротипичного ребёнка в этом есть польза. Для обеих семей это может стать хорошим опытом.

7. Игры с соседскими детьми

Когда речь идет об аутизме, быть хорошим соседом означает нечто большее, чем содержать двор в чистоте или одолжить чашку сахара. Если у Вас с соседями дети одного возраста, пригласите их в гости, чтобы дети могли поиграть вместе. Лучше пригласить ребенка вместе с родителем, чтобы узнать, в чем выражается аутизм у данного конкретного ребенка, и как можно помочь наладить совместную игру детей.

Важно отметить, что многие дети с аутизмом не умеют заводить друзей и поддерживать дружеские отношения, поддерживать беседу и заниматься в группе детей. Значит, скорее всего, понадобится ваша помощь, чтобы наладить дружеские отношения и общение между вашим ребенком и ребенком с аутизмом. Помимо этого, многие наши дети лучше функционируют в структурированной среде. Если вы хорошо организуете встречу, разработаете определенный план действий, это поможет обоим детям хорошо провести время.

8. Возможность отдохнуть

Вне зависимости от возраста ребенка с аутизмом, его родителям сложно найти возможность отдохнуть. Многие родители детей с ограниченными возможностями здоровья всецело поглощены своими каждодневными обязанностями. Некоторые дети с нарушениями аутистического спектра плохо спят ночью, что еще больше истощает силы родителей.

При этом, когда у вас ребенок с особыми потребностями, может быть сложно найти кого-то, кому можно доверить заботу о нем. Например, я без труда нашла по соседству девушку-подростка, которая присматривала за моей 4-летней нейротипичной дочерью. Но когда мой сын с аутизмом был в этом возрасте, его совершенно невозможно было оставить под присмотром неподготовленной молодой девушки. В то время мой сын говорил всего несколько слов и имел множество поведенческих особенностей, так что я могла доверить его только моим родителям или другому взрослому.

Что из этого следует, если вы друг или родственник? Предложение короткой передышки, пока с ребенком посидит доверенный друг или родственник, знающий как правильно взаимодействовать с ребенком, будет встречено с восторгом. Будет ли это один час или один вечер, любое предложение станет бесценным подарком для вашего друга. Вроде бы простая любезность, но для изнуренных родителей несколько часов, чтобы походить по магазинам или просто провести время вдвоем — роскошь.

9. Не осуждайте

Неодобрительный взгляд в магазине, замечание родственника о том, что «нужно лучше воспитывать ребенка» — большинство родителей детей с аутизмом так или иначе становятся объектом осуждения. Только представьте: мы живем будто в аквариуме — бесчисленные логопеды и терапевты дома, нескончаемые визиты к врачам. Поэтому зачастую «советы» людей, у которых нет ребенка с аутизмом, могут заставить нас потерять терпение. Даже если Вы уверены в конструктивности вашей критики, имейте в виду, что такие высказывания могут легко разрушить ваши отношения с другом.

Пока вы не побудете в нашей шкуре, вы никогда не поймете, что это такое — растить ребенка с аутизмом. Большинство людей инстинктивно понимают, что нельзя осуждать, но это все же происходит. А как только это произошло, ущерб может оказаться непоправимым.

10. Конфиденциальность

Некоторые родители, как и я, открыто рассказывают о диагнозе ребенка. Другие не хотят обсуждать это ни с кем, за исключением, возможно, близких друзей и родственников. А на противоположном конце шкалы принятия находятся родители, которые могут отрицать диагноз и не станут обсуждать это ни с кем.

Но независимо от того, рассказываем ли мы о наших детях и об аутизме, мы ожидаем соблюдения конфиденциальности. Если мы откровенны с друзьями и родственниками, это не значит, что мы хотим, чтобы они рассказывали другим о наших детях и других наших делах. Конфиденциальность особенно важна для родителей, которые решили не рассказывать о диагнозе своего ребенка. Казалось бы, здравый смысл подсказывает, что не стоит сплетничать о чужих детях, однако не лишне напомнить, что, если мы рассказываем вам о чем-то, пожалуйста, без нашего разрешения не рассказывайте об этом никому.

Выводы

Возможно, в течение жизни вы встретите много людей с аутизмом и семей, столкнувшихся с этой проблемой. Если ваш выбор — стать частью решения проблемы, оказав поддержку другу, родственнику или соседу, то старайтесь изучить определенного ребенка, а не вопрос аутизма в общем. Сделайте выбор в пользу принятия детей с ограниченными возможностями и подскажите своим детям, что они могут помочь ребенку с аутизмом, став его другом.

После того как у сына был диагностирован аутизм, я поняла, что дружба может быть очень хрупкой. Легко быть другом, когда все хорошо. И только в трудное время мы можем понять, кто наш настоящий друг. Я бесконечно благодарна тем своим друзьям и родственникам, кто поддерживал нашу семью после того, как мы узнали о диагнозе сына. Они приняли решение, что будут принимать моего сына таким, какой он есть, и помогать нам любыми возможными способами. Приняв решение поддерживать семью, которая столкнулась с проблемой аутизма, вы приносите величайший дар. И возможно, ваша доброта и благородство станут бесценной наградой для вас самих.

«Самая сложная задача друга — быть понимающим, когда не понимаешь», — Роберт Браулт

Спасибо Татьяне Скрипко за перевод.